Vis full versjon : Blodplatetype hpa-1bb noen flere?
Hei på dere!
Jeg har blodplatetype hpa-1bb
Og har begynnt å produsere antistoffer. Må nå inn på riksen for å samle opp blod til babyen som den må ha etter keisersnitt som må tas ca 4 uker før termin......
Hvis jeg hadde gjennomgått en normal fødsel kunne barnet fått komplikasjoner under fødselen, som hjerneblødning. Så jeg er så glad at de har funnet ut dette. Det er et forskningsprosjekt, og det er kun de som bor i helse sør, og nord? som er med. Litt ekkelt, for dette er jo noe som alle burde få tatt en prøve av.
Men det er kun 2 prosent av oss som har denne type bloplatetypen, og kun 10 prosent som utvikler antistoffer, men alikevel.
Vil gjerne høre om det er flere med meg der ute. Kanskje vi kan være til støtte for hverandre, siden det er så få som vet om det.
Jeg er fulli antistoffet kell.
Det vil si at jeg ødlegger barnets rødeblodceller. Jeg har en datter på 5 år. Hun er frisk å fin!
Ser det er en stund siden du la inn dette innlegget. Hvis du leser/svarer skal jeg fortelle deg mer var det går i.
Klemilem
Vet vel det meste om dette nå, men det er hyggelig å høre om noen som har opplevd det samme.
Men med jenta di på 5 år,,da visste de vel ikke dette?
Jeg har termin 9 mars, men skal ha keisersnitt 11 februar på rikshospitalet. Blir fulgt opp der inne hver 14 dag, for å sjekke at det ikke danner seg blodannsamlinger i barnets hjerne, og at milten ikke vokser. Skjer dette, tar de barnet ut.
Er veldig rolig, og bekymrer meg ikke lenger.
Hvordan er det nå som du er gravid igjen?
Fint om jeg hører fra deg igjen.
Engelina
08-12-2002, 19:21
jeg er forsåvidt i samme båt, men jeg har ikke utviklet antistoffer enda og håper selvfølgelig jeg slipper det. tar blodprøvene mine hver mnd og håper på det beste hver gang. er ikke veldig bekymret for dette for vi blir jo godt fulgt opp.
klem Engelina
Jeg er også en av dere, men har ikke utviklet antistoffer. Tar blodprøve hver 4'de uke og skal ta min siste eller nestsiste prøve nå til torsdag. Håper det fortsatt ikke har utviklet seg...
Lykke til, til dere andre også!
Var klarer over at jeg har dette antistoffet. Jeg utviklet fullt utviklet antisoff.
Men som sagt, min datter er velskapt og ble født akkurat på terminen.
Jeg har god og stor tro på at det skal gå bra denne gangen. Klart det blir ekstra slitsomt å gå masse til kontroller,ultralyd og blodprøver, men vi blir godt passet på.
Vi får være opptimister, og støtte hverandre gjennom dette.
Stooooor klem fra
Trodde dette var så ny forskning at det var rart de visste om dette for så mange år siden. Er du sikker på at det er det samme????? At det ødelegger blodplatene til barnet....
Syns ikke det har vært slitsomt med mye kontroller. Har vært flott å kunne se så ofte ultralyd! Har vel hatt ultralyd hver 3 - 4 uke siden uke 8. Flott å se utviklingen. Føler meg priviligert der. Noe positivt må man jo kunne få ut av alt sammen..
Men skal du føde normalt nå da? Trodde alle om hadde dette må ha keisersnitt?
Ja, dette ble oppdaget under et svangerskap som jeg hadde for 7 år siden. (jeg spontanaboterte, men det hadde ingen ting med kell å gjøre..)
Selvfølgelig er jeg sikker!!!!
Da jeg gikk gravid med min datter, fikk jeg tilsendt et kort fra Haukeland Sykehus, som jeg alltid må ha på meg. Der går det frem hvilket blod jeg trenger, om jeg blir innlagt og skal ha blodoverføring.
Ja, det var snakk om at barnet skulle forløses med keisersnitt. Dette var ikke aktuelt, siden hun hadde det bra i magen min og hun ble født på akkurat termin...helt narturlig. Når hun kom til verden, var det veldig mye styr. Personalet forsvant med henne, for å sjekke blodet hennes.
Det kommer faktisk litt ann på hvilken blodtype faren til barnet har. Jeg fikk beksjed om at jeg ikke kunne vært mer heldig med valget av barefaren...Han var negativ og det var veldig bra.
Jo, jeg syntes det var slitsomt med alle disse kontollene. Sikkert fordi jeg var like bekymret, for hver gang jeg skulle få svaret fra blodprøvene. Var titerene steget? Skulle jeg gjennomføre en normal fødsel? Skulle man gi blodoverføring til barnet i morsliv? Tidlig i svangerskapet var det snakkk om fostervannsprøve. Der nektet jeg...
Denne gangen må jeg innstille meg på et tyngre svangerskap. Antistoffet er utviklet og man håper det ikke går gjennom morkaken-navlestrengen og vider til barnet. Jeg er ikke langt på vei endaå, så om noe skulle skje nå...så er det ingeting som kan gjøres. Som du ser , har jeg ikke termin før ca 27 juni....
Konklusjon- jeg vet ikke hvordan dette svangerskapet vil forløpe seg. Jeg vet ikke om jeg må bli innlagt for at det skal bli gitt blodoverføring til barnet i morsliv. Jeg vet ikke om barnet må skifte blod etter fødselen.
det jeg vet er- for 3 uker siden... da jeg fikk svar fra blodprøvene...var titerene oppe i 128. Det er ganske høyt. Skal gi full tilbakemlding om hvordan svangerskapet vil forløpe seg.
klemilem
Mine antistoffer gikk fra 14,64 til 1126. Har ikke fått svar på siste prøve. Så det er høyt
De skal ikke skifte blodet på barnet,men tilføre blodplater. Tar antagelig det fra meg og renser det. Er jo ikke lett å finne noen som kan gi oss dette blodet.
du sier det har litt med hva slags blodtype faren har. Men det har jo ingen ting med blodtypen å gjøre. Det er jo blodplatetypen...
Og det skal jo litt til å finne en med samme, da det bare er 2% som har denne typen?
De sa på Rikshospitalet at man lar ingen føde normalt hvis de har utviklet antistoff. Så da må du nok belage deg på keisersnitt 4 uker før!
Vi hørs
Kan det stemme at det har steget så høyt så fort???
Joda, Banty.. går utifra at du får sammen informasjon som meg når det gjelder dette problemet vårt.
Jeg har vært igjennom dette fra a-å. Da jeg fødte min datter, var jeg oppe i 700 noe..Husker ikke nøyaktig for mye... Men det var veldig mye.
Det med blodtypen til faren, har noe med motstandskraften til barnet immunforsvar/blod. Jeg fikk beksjed om at hvis faren var negativ så var dette veldig bra.
Dette med keiser snitt..hvorfor i alle dager skulle jeg belage meg på det? Hvem er det som sier alle må ta kesiesnitt? Hvem er det som sier at dette med antikell er nydlig blitt forsket på.
Må få legge til at jeg arbeider sammen med 75 leger ved Høgskolen. 9 av disse arbeider med forskning innen for immunforsvaret/blod. De synes det er helt utrolig at du har steget fra 14,64 til 1126.
FAKTISK I HORDALAND ER DET 10 % SOM HAR DENNE BLODTYPEN. JEG HAR KONTAKT MED 3 AV DISSE. DEN KONTAKTEN HAR VI HATT I I 2 ÅR NÅ!!!!!!!! SIKKER PÅ AT DE IKKE MENTE 2 % I OSLO?????
Er det om å gjøre å dramatisere hele sitvasjonen, eller er det en konkuranse om hvem som har det verst? Skjønner ikke hva du prøver å oppnå.
Her etterlyser du andre med samme problem, og svarer i en krass tone tilbake...
Høres som du er ute etter å kritisere meg på en eller annen måte. Skjønner ikke hvorfor?????
Velger å legge deg inn på listen som min første ingnorerte person.
Beklager, men det har jeg rett og slett ikke lyst å utveklse videre erfaringer!!
Banty har faktisk fått høre det samme som meg. At utvikler man antistoffer må man ta keisersnitt 4 uker før og babyen sitt blod må evt renses. Tror ikke hun mente noe vondt med det hun sa. Jeg ser i alle fall ikke noe vondt i det...
Sessa
Nei, det gjorde hun helt sikkert ikke og jeg mener ikke noe vondt.
Men det føles som kritikk fra henne til meg....
Beklager, men ønsker dere alle sammen lykke til videre i svangerskapet!
Tvi tvi!!
Det var da virkelig ikke ment som noe kritikk!!!!!!
Jeg refererer kun til det jeg har fått bedskjed om via Ullevål og Rikshospitalet
Og det er da ikke ment å være noen form for konkurranse.
Det jeg har fått beskjed om er at har du begynnt å utvikle antistoff lar de ikke barnet gå igjennom normal fødsel pga. faren for hjerneblødning under fødselen. De tok før en prøve av navlestrengen før barnet ble født, for å sjekke om den hadde nok blodplater, men det gjør de ikke lenger.
De sa også på avd for immunologi på Ullevål, at det er 2% av landets befolkning som har denne bloplatetypen. 10 % av de igjen utvikler antistoff.
Fikk også beskjed om at dette er under forskning, og at de derfor vet veldig lite om dette....!!!!!!!!
Syns det er leit at du tolker ting på den måten du gjør. Prøver bare å utveksle erfaringer...
Men da kan jeg vel glemme deg, og evt de erfaringer som etterhvert kunne kommet fra deg.:(
og det er jo 5 år siden sist jeg gikk gravid. Jeg har ikke mottat noe ny informasjon enda...men så er jeg ikke veldig langt ute i svangerskapet heller.
Jeg skal til Haukeland til ultralyd og jordmor/lege 16 januar. Fra da av vil jeg kun gå på kontroller ved KK.
Kanskje informasjonen min er utgått på dato???? Jeg vet ikke....
Ganske forvirret nå!!!!:???: :???: :???: :???:
Bare sånn for ordenskyld... Det med keisersnitt er også en fantatisk opplevelse. Jeg har flere venninner som har gjennomført dette. Det er ikke det som skremmer meg, heller det at barnet blir tatt ut så tidlig og må mest sannsynelig skifte blod.
Synes det er en utrolig tøff start på livet!!!
:leiseg: :leiseg: :leiseg:
Vel..vel..Vi får være opptimister og haa gode tanker!!
Sender litt:
http://www.hallospass.de/smilies/smilie_fee1a.gif (((GODE VIBBER OG TANKER))) http://www.hallospass.de/smilies/smilie_fee1.gif
:klem: fra Sessa
:vink:
Hei Beate!
Kom over en side der du hadde skrevet om problemet ditt., og fant ut at vi faktisk ikke snakket om det samme da vi hadde diskusjon om antistoff.
Jeg har en blodplatetype som heter Hpa- 1bb.
Det du refererer til er rhesus-
Disse to tingene har ingen ting med hverandre å gjøre.
Det er jo ikke rart du trodde jeg var skrullete.
Jeg er rhesus +
Hei Banty! Jeg må bare spørre, da: Er det Ullevål som står bak dette forskningsprosjektet? Ble bare veldig nysgjerrig nå, da jeg har fått beskjed om at jeg skal være med på et prosjekt for å sjekke noe i blodet mitt som kan danne antistoffer mot babyen (ikke Rhesus, noe som er mye mer "finkornet" enn som så, i følge legen min)... men jeg har ennå ikke fått den skriftlige informasjonen om dette. Vet du? Om det er Ullevål som skal motta blodprøvene og sånt, mener jeg?
Annie: Hos meg er det Ullevål som tester ut og finner ut resultatene. Svarene på prøvene blir sendt min fastlege, som gir meg kopier av dette :)
De sender det til Ullevål ja. Det er der de driver med dette prosjektet i helse sør. Men har du blodplatetype Hpa-1bb?
Hm, takk for info, Sessa! Nå må jeg si jeg lurer enda mere på hva det er jeg får papirer om i posten. Håper vel kanskje på sett og vis at det ikke har noe med disse blodplatetypene å gjøre, da det hørtes mer alvorlig ut enn jeg egentlig satte pris på!
Og der hadde Banty svart også, ja. Nei, vet du, jeg aner ikke, jeg. Snakket bare med legen min i ett minutt på telefonen i dag, og han skulle sende meg den informasjonen han hadde fått. Så skal jeg inn til ham og ta blodprøver hver måned, som så skal sendes til Ullevål. Det er alt jeg vet so far, dessverre.
Hei dere...
Jeg var på min 2. kontroll i dag og fikk vite at jeg også har blodplatetype HPA-1bb. Dette var helt nytt for legekontoret jeg går til og jeg fikk en kopi av den informasjonen de selv har fått.
Der står det at etter et forskningsprosjekt som har pågått ved Regionssykehuset i Tromsø i noen år har de funnet ut at:
2% av befolkningen har denne blodplateypen
10% av de med denne typen som blir gravide utvikler antistoffer
25% av de som dannet antistoffer fikk et barn med alvorlig trombocytoipeni -
- dvs at fosteret har blodplatemangel fordi disse har blitt fjernet i fosterets milt - dette igjen kan gi fosteret blødningstendens.
Det står også at den nyfødte har fått overføring av forliklige trombocytter (noe jeg tolket som blodplater???) og at man på denne måten hittil har unngått alvorlig blødning hos de nyfødte.
I tillegg står det at Blodbanken i Oslo har et samarbeisprosjekt med Tromsø for å utvide datamaterialet som eksisterer. Det står at gravide i helseregion Øst og Sør som utvikler antistoffer vil få klinisk oppfølging ved regionssykehuset og keisersnitt i uke 36.
Her hos oss tas blodprøvene hos fastlegen hver 4. uke og sendes inn til Ullevål Universitetssykehus.
Jeg har to barn fra før - gutt født 96 og jente 97 - da jeg gikk gravid med dem hørte jeg aldri noen ting om blodplatetypen min... og som sagt så visste ingen av legene noe om dette på legekontoret...
Jeg blir svært glad om vi som har denne blodplatetypen kan holde kontakt og følge opp hverandre... med og uten antistoffer...
Jeg har funnet noen artikler fra legetidsskrift og liknende om denne blodplatetypen:
Maternelle alloantistoffers betydning ved trombocytopeni hos nyfødte (http://www.tidsskriftet.no/lts-pdf/pdf2001/3160-2.pdf)
44/02 Screening av gravide for blodplatespesifikke antistoffer. (http://www.fhi.no/tema/transfus/refsep2002.html) (Bla ned til sak 44...)
Screening for alloimmun trombocytopeni (http://www.tidsskriftet.no/lts-pdf/pdf2002/650.pdf)
Maternelle alloantistoffers betydning ved trombocytopeni hos nyfødte (http://www.tidsskriftet.no/pls/lts/PA_LTS.Vis_Seksjon?vp_SEKS_ID=440554)
Screening for alloimmun trombocytopeni (http://www.tidsskriftet.no/pls/lts/PA_LTS.Vis_Seksjon?vp_SEKS_ID=504716)
Hei på deg!
Vi har fått helt de samme opplysninger.
Nytt fra Rikshospitalet er at de velger å beholde barnet til fullgåtte 37 uker. Har hatt noen barn som har hatt litt pusteproblemer når de har blitt tatt i uke 36.
Men de følger meg tett opp hver 14 dag og sjekker babyens milt og om det har blitt blodansamlinger i hjernen.
Føles godt å bli fulgt opp så tett. Og er glad han kan være der inne så lenge som mulig. Så lenge han har det bra der inne er jo det best han er der....
Det er godt det fins forskere sier jeg bare!
Og dermed var jeg med i klubben også. :(
Har ganske mange spørsmål, særlig til dere som er så langt foran oss i løypa, men det er alt for sent til å stille alle nå. Ville bare gjerne "melde min ankomst"!
Monstra: Det er jo nesten snålt at vi er to fra samme terminklubb når det egentlig er så få som har dette.. vi får holde sammen! :)
Sånn sett "utenfra" er det spennende å ha både Banty og Sessa her, altså en med og en uten antistoffer. Håper vi kan "prates" nærmere!
Ut i fra siste prøven min, ble det bekreftet at jeg ikke har utviklet antistoffer. Så jeg er en av de heldige :)
Ønsker deg best of luck Annie!! :vink:
Sessa T-27
Fælt å si det, men velkommen i klubben.
Føler meg ganske oppdatert på dette nå, så det er bare å komme med spørsmål så skal jeg svare så godt jeg kan.
Skal på Rikshospitalet førstkommende mandag.
Er alltid spent foran besøket dit inn.
Men krysser fingrene for at alt er bra med lillemann, og at han kan ruges på i noen uker til
Hei,
jeg er ogsaa med i denne "blodplateklubben"...jeg har hpa-1bb. Jeg var veldig bekymret til aa begynne med, men er ikke det lenger. Jeg gaar til en spesialist i Oslo som har hatt flust av oss, og ser ikke paa dette som et problem. Vi blir fulgt opp med blodproever osv og danner vi antistoffer, saa vet legene hva de skal gjoere. Det vi skal vaere glade for da er at legene faar vite det tidlig og er forberedt, slik var det visstnok ikke foer.
Selv har jeg ikke utviklet noe antistoff, og haaper jeg slipper, men uansett tror jeg dette gaar bra for de aller aller fleste! Vi faar holde hverandre underretta om hvordan det gaar...
Micro :)
Termin 10 april
Tiden flyr
09-01-2003, 16:11
Heisann!
Jeg er også med. Da er vi tre fra samme terminklubb! Har visst om tilstanden min siden jeg fikk svar på blodprøvene fra første kontroll i 5. svangerskapsuke, men er ikke bekymret. Fikk akkurat samme informasjon som Monstra refererer til. Har en 7 år gammel gutt fra før. Da visste jeg ingen ting om dette, men han ble frisk og fin for det. Har ikke utviklet antistoff, og satser på at jeg ikke kommer til å gjøre det heller.
Hei til deg også, Tiden Flyr! Snålt hvordan vi julijentene skulle benke hos her inne, da!? :)
Godt å høre at dere er to som har født før uten at dere har anti-stoffene i blodet. Da føler jeg meg litt mer trygg på at det går an at blodet mitt er uten også, enn så lenge. Vet ikke når jeg får svar på dette, heller, tok blodprøve på tirsdag. Det blir vel sendt til legen?
Dessuten: Det sto i brevet jeg fikk at jeg "sannsynlig" hadde denne blodplatetypen. Legen min mente at formuleringen var vag fordi det er en viss ørliten fare for forbytting av blodprøver mm og at de derfor ikke ville være for bastante i første skriv. Er det noen av dere som har opplevd / hørt om personer som har fått denne beskjeden men som likevel ikke hadde denne blodplatetypen?
Mico: Går du til spesialist av eget valg, eller har du blit henvist dit pga dette? Er usikker mht om jeg får fortsette her hos min egen lege / jordmor, om jeg må til A-hus der jeg skal føde, eller om jeg må inn til Riksen (innbiller meg at det er nærmeste regionsykehus?).. Er det noen av dere som nærmer dere termin som kan svare på det?
Banty, du har tydeligvis hatt ultralyd og tett oppfølging hele veien, er det fordi du hadde antistoffene i blodet på et tidlig stadiet? Eller når i løpet av svangerskapet fikk du beskjed om at du hadde dannet disse?
Sessa: Du har ikke utviklet antistoffer, men det er fire uker igjen til terminen din (var i alle fall da du skrev meldingen :) ) - men da er du trygg, eller? Da får du gå som vanlig de siste ukene, og det er ikke lenger fare for antistoffer og keisersnitt?
Uff, spørsmålene tyter fram! :)
Hei Annie,
jeg ønsket denne spesialisten først og fremst fordi jeg har to søstre som begge har hatt problemer under fødsel, og jeg ønsket ekstra oppfølging. Blodplatetypen brukte jeg bare som et ekstra argument for å få plass hos denne legen (han er veldig populær, og gratis). Han bagatelliserte dette med blodet, og var mye mer bekymret for meg da han leste om fødselshistoriene til mine søstre...
Micro :)
Termin 10 april
Jeg har hatt tett oppfølging under hele svangerskapet pga problemer med å bli gravid, og fordi jeg har hatt en ma.
De opptaget blodplatetypen etter første blodprøve, men hadde ikke antistoffer da. Men det hadde blitt antistoffer 4 uker etterpå.
Var vel ca 4-5 mnd på vei. Husker ikke helt......
Ble da sendt på riksen.....
Og blir nå fulgt tett opp pga det.
Så lenge man ikke utvikler antistoffer, er det ikke noe grunn til bekymring.
Det er heller ingen grunn til bekymring om barnet har det bra der inne. Dvs: Om h'n ikke har en milt som vokser, og at det ikke danner seg noen form for blodannsamlinger i hjernen. Derfor er det viktig at de får tatt ultralyd og sjekket dette. Hver 4 uke i starten, og hver 14 dag mot slutten. De velger nå å ikke la gravide med antistoffer føde normalt, da de er redde for komplikasjoner under fødselen som kan føre til at barnet kan få hjerneblødning. Derfor tar de keisersnitt 3-4 uker før termin.
Håper dette gav deg svar på det du lurte på.
En liten rapport fra kontroll på Riksen.
Alt stod veldig bra til. Ingen tegn til hverken blodansamlinger eller voksende milt.
Skal inn igjen 3 februar til blodprøver, og da skal de bestille blod, så det er klart til keisersnittet to uker senere...
Guri så fort dette går......
Så bra at lillemann har det bra, Banty! Synes det er spennende å følge med på. Er de flinke på Riksen, føler du at det er greit å komme dit på undersøkelsene?
Selv skal jeg ringe legen i morgen og høre om resultatene fra den første blodprøven har kommet. Må innrømme at jeg er spent på om jeg allerede har utviklet antistoffene pga tidligere svangerskap, eller hvordan ståa er.
Hei Annie
Føler meg trygg når jeg kommer inn på riksen. De vet hva de gjør der inne..... Blir tatt på alvor...
Det har tatt lang tid for å få svar på prøver jeg har tatt underveis. Har ringt direkte inn til Ullevål,blodbanken. Det har gjerne tatt 4 - 6 uker for å få resultat....
Får håpe du slipper antistoffene Annie.
Men nå er jeg da der, og må gjøre det beste ut av situasjonen. Det er jo ikke sikkert lillemann trenger blodplater heller....
Nerpille
14-01-2003, 11:22
Hei!
Jeg har nylig også fått beskjed om at jeg har blodplatetype
HPA-1bb - uten at min lege hang seg så mye opp i det.
Det jeg lurer på er om dette først er farlig for fosteret når det er født - eller om det kan forårsake problemer underveis i svangerskapet hvis jeg utvikler antistoff?? Noen som vet det???
Kan antistoff utvikles når som helst i svangerskapet???
Har også 2 barn fra før (f. 95 og 97) og hørte da aldri noe om dette!
Hei Nerpille.
De aller fleste leger er lite innformert om dette. Det er et forskningsprosjekt, og de prøver ut stadig nye ting vedr. dette.
Du kan utvikle antistoffer når som helst under svangerskapet. Begynner du å utvikle antistoffer, øker disse som regel etterhvert. Man tar en prøve hver 4 uke for å sjekke om man har begynt å utvikle, eller hvor høyt nivået evt er.
Utvikles det antistoff, får man da tilbud om å sjekkes med ultralyd hver 4 uke. Da går de gjennom barnet fra topp til bunn. Sjekker om det har er blodannsamlinger , spes da i hjernen, men også i navlestreng etc. De sjekker også milt, da den kan vokse når man danner disse antistoffene. De lar heller ikke barnet bli født på naturlig måte, da de er redd for hjerneblødning under fødsel. Får da et planlagt keisersnitt ca 3 uker før termin. Etter inngrepet blir barnet tatt imot av en barnelege, som tar en blodprøve for å sjekke barnets blodplate nivå.. Det er dette som kan være et problem med disse antistoffene, at barnet ikke klarer å produsere disse blodplatene selv. Den får isåfall overført nye blodplater av samme typen som det mor har, men fra en uten disse antistoffene. Etter dette, skal det ikke være noe problem. Man tar en ny blodprøve av barnet etter 6 uker.
Utvikles det ikke antistoffer, kan barnet fødes på normal måte, og det er ikke noe mer å engste seg for.
Håper du fikk svar på det du lurte på.
Skulle du lure på noe mer, må du bare spørre, og jeg skal svare etter beste evne..Lykke til!
Nerpille
14-01-2003, 16:28
Hei Monica!
Takk for svar - det er godt for oss "ferskinger" å ha noen som vet mer enn det jeg har funnet ut! Hva skjer hvis de finner blodansamlinger i hjernen tidlig i svangerskapet - vet du det?? Jeg er bare 13 uker på vei - og har en laaaaang vei å gå....
Vet du også om alle i østlandsområdet blir sendt til Riksen???? Jeg skal i utgangspunktet føde på Bærum - men der har de jo hverken barnelege eller barneavdeling.
Ellers så går jeg allerede til spesialist pga. 2 SA og får UL hver gang - så sånn sett så er jeg jo i trygge hender!
Lykke til selv også!!
Jeg fikk beskjed om Ullevål eller riksen, men havnet på riksen...
Finner de blodansamlinger må de ta ut barnet!
Men faren for å danne antistoffer så tidlig er vel små får en håpe....? Og også blodansamlinger. Man må vel sikkert da ha hatt antistoffer en stund... Men jeg vet ikke..:(
Ultralyden på riksen er veldig mye mer avansert enn den de har i Drammen. Her hadde de nok ikke kunnet sett alt det de kan se på riksen....
Nerpille
14-01-2003, 16:45
Jeg får vel forhåpentligvis litt mer utfyllende informasjon ved neste
kontroll etter at de har analysert blodprøvene jeg tok igår.
Takk for all info så langt iallefall!!
Bare husk: Prøvesvar tar sin tid. Regner med at de blir sendt til Ullevål som mine blir, og det tar gjerne 3-5 uker for å få svar.
Men det er kanskje etter jeg utviklet antistoff:???:
Ble plutselig usikker:bonk:
Tiden flyr
16-01-2003, 14:26
Jeg fikk beskjed om at jeg bare får tilbakemelding om jeg har begynt å utvikle antistoff. Så så lenge jeg ikke hører noe, er alt bra.
Nerpille
16-01-2003, 15:01
Hei igjen,
Jeg tok kontakt med Kjeldsen-Kragh som er med på å styre dette prosjektet. Han gav meg iallefall inntrykk av at vi som har hatt normale svangerskap tidligere hadde enda mindre sjanse for å utvikle anti stoffer - selv om det kunne forekomme. Selv har jeg født 2 flotte og friske barn tidligere.
Og han sa også at omtrent samtlige barn var friske og fine - selv om mor hadde utviklet antistoffene.
Så her er det kanskje ikke noen grunn til å ta sorgene på forskudd iallefall - selv om man blir bekymret når noe avviker fra "normalen".
Lykke til alle HPA-1bb'ere!
Hei på deg.
Vi har også snakket med Kragh. Han er veldig ok å snakke med...
Vi blir fulgt opp så nøye, at det er ikke så mye å bekymre seg over så lenge alt går etter planen....
Men siden det er så ny forskning så tar de vel alle forhånds regler. Om 2-3 år kan de nok ha funnet ut andre måter å gå frem på. Men noen må jo være prøvekaniner:(
Men som sagt tidligere, så er jeg helt rolig på at dette går veldig bra.
Nerpille
27-01-2003, 11:49
Hei!
Hvordan går det med dere 2?? Er alt fremdeles i orden??
Det er jo ikke lange veien igjen nå.......
Her er alt i skjønneste orden. Jeg har tatt min siste blodprøve og venter fremdeles på svar fra den. Men det var ikke forandring på forrige prøve, så jeg regner med at jeg er en av de heldige som ikke utvikler antistoffer :)
Ønsker dere andre masse lykke til! :vink:
Sessa T-7
Og jeg har nettopp fått svaret fra min første prøve - ingen antistoffer pr i dag. Er faktisk litt lettet over det, da jeg har et barn fra før, og på en måte hadde sett for meg at jeg allerede hadde dannet dem. Det Kjeldsen-Kragh sier høres vettugt ut, bortsett fra at av 42 mødre med anti-stoffer (i Tromsø) så var det 12 som fødte barn med alvorlige blødninger - jeg synes ikke det er så få, jeg... - men sjansen alt i alt er jo definitivt størst for at dette ikke skjer oss! :D
Lykke til med forestående fødsel, Sessa!
Takker og bukker!! :kry:
Sessa T-7
PS: Lykke til Annie!
Nerpille
27-01-2003, 12:02
Nei - 12 av 42 er jo ganske mange - men så vidt jeg vet så har det gått bra med alle de 12 også!
:findag:
jeg har utviklet antistoffer, og prøver selvsagt å finne ut mest mulig. Ikke akkurat lett når legen min vet like lite som meg. Leste at 2 av barna i undersøkelsen hadde fått hjerneblødning, men ikke noe mer.
Nerpille
29-01-2003, 17:15
Hvor langt på vei er du - og når utviklet du antistoffene???
Jeg har enda ikke fått noe svar på mine prøver - og har skjønt at det tar laaaaaang tid....
Er 15 uker nå - og det blir det jo mange prøver og lange ventetider enda.....
Men jeg krysser fingrene for at alt går bra jeg - for meg selv og alle dere andre - orker ikke bekymre meg over alt som kan gå galt!!
:)
vet ikke om de sjekket antistoffer på den første blodprøven som ble sendt inn sammen de vanlige graviditets prøvene. Fikk i alle fall først vite at jeg hadde antistoffer da jeg mottok svar fra blodprøve nr.2. Har termin 8 juni, men det blir vel keisersnitt før den tid. Har to friske unger fra før, så jeg regner med det går bra denne gangen også. Det verste er å ikke vite noe. Føler meg mer beroliget jo mer informasjon jeg får om emnet. Vi får satse på at vi havner i den "positive" delen av statestikken.
Nerpille
29-01-2003, 17:56
...jeg satset på at jeg ikke utviklet antistoffer når jeg har 2 friske barn fra før - men den holdt da altså ikke!!!
Men sjansen er jo størst for at det går bra uansett!
Lykke til!
Julipappa
30-01-2003, 00:18
Hei alle sammen:)
Vi (er jo med jeg og selv om jeg er pappa'en) har også dette blodplate"problemet". Min samboer er 14 uker på vei og vi er begge veldig glad for at vi ikke er "alene" om denne diagnosen. Da vi fikk vite om dette ble vi begge litt engstelig, jeg trålet internett og sjekket på Dinbaby.com. Der var en del opplysninger og vi fikk med oss at denne testingen hadde foregått noen år i Tromsø (UNN). Det er vel naturlig at det dukker opp flere med denne diagnosen siden de nå startet testingen i Helse Øst. Etter å ha lest innleggene på denne diskusjonen er vi litt berolighet, men likevel også engstelig.... Håper selvsagt hun ikke utvikler antistoffer men...
Forøvrig har vi en datter på 16 måneder og hun er frisk og rask (noen som har hørt om tidligere barn også bør sjekkes for dette?)
Vi henger med i diskusjonen og håper også kunne bidra med opplysninger. Forøvrig har "vi" hatt 2 mindre blødninger i løpet av de 14 ukene, men det ser fint ut. Hadde UL i uke 11, den lille vinket nesten til oss med "loffene" sine :-)
Hilsen en mamma og en pappa
(Håper at julipappa også tar seg en tur inn i juliklubben, jeg!)
Julipappa: Jeg tror dere bare kan ta det helt med ro når det gjelder datteren deres :)
Etter hva jeg har skjønt så har det tidligere vært en del barn som har blitt født med blødningssymptomer og hjerneblødning uten at noen visste hva det kom av... Nå har de funnet ut grunnen, og jeg tror derfor vi kan puste lettet ut og trøste oss med at de har funnet måter å minske risikoen på.
Det er i svangerskapet og under fødsel dette antistoffet kan lage problemer.
Etter fødselen blir babyen jo tatt blodprøver av, og da blir det også sjekket verdien av blodplater... Tror det er rutine, da jeg hørte om noen nå som ble født med lite blodplater, men det hadde ikke noe med antistoff å gjøre..
Nerpille
30-01-2003, 11:13
Hei Monica og Lillemann!
Hvordan går det med dere??? Er du ofte til kontroll nå så nær slutten???
Hei Nerpille!
Nå er det snart 3 uker siden jeg var der sist. Skal inn på mandag, og da blir det siste gang før jeg legges inn mandag 17.
Da skal de ta en siste blodprøve, og finne en blodgiver som kan gi oss blodplater. Dette må gjøres helt de siste dagene, da blodplatene har liten levetid....
Får vel litt mer info på mandag, og hva som skal skje..
Er veldig spent nå, og skikkelig utålmodig.....
Du sier du er spent på prøvene dine. Snakket som sagt med jordmor her tidligere i uka, og hun hadde vært på kurs om dette. Og det viser seg at det er det første svangerskapet som er mest utsatt for disse antistoffene. Siden dette er ditt 3, så krysser vi fingrene for at du slipper å utvikle antistoffer.....:kidoki:
Nerpille
30-01-2003, 17:15
Ønsker deg lykke, lykke til de siste ukene!!!
Skjønner at du er utålmodig, det er jeg allerede,
..... og jeg har 25 uker igjen!!!!
Har også hørt at det er størst sjans for at dette skjer i 1. svangerskap, og tar det forsåvidt med stor ro.
:mervink:
Takk for det Nerpille,,, og det samme til deg.. Utålmodig allerede.. Oi,
jeg har vel igrunn vært det til en viss grad hele tiden jeg også;)
Men syns vel det har gått fort tross alt..
Fant dette inne på barnimagen.com. Syntes det var inntresant lesning, da jeg aldri har hørt om noen som har født når de har antistoff...... Skal prøve å finne dette menneske inne på dinbaby.. Dette vil jeg høre mer om..
Fra barnimagen:
Jeg hadde keisersnitt i juni, grunnet det samme. Slet voldsomt med å finne info da. Men håper jeg kan være til hjelp for andre.
På alle gravide i Troms/Finnmark (nå også helse Øst, Oslo/akershus) blir det tatt en blodprøve på første sv.kontroll. Den påviser om mor har denne spesielle blodplatetypen som bryter ned fosterets blodplater. I en liten prosent av tilfellene vil mor danne antistoffer mot barnet, og det blir tatt prøver av mor flere gr i sv. for å følge med utviklingen til Trombocyttene (blodplatene). Det blir tatt keisersnitt to-tre uker før termin på disse barna. I for-kant hadde jeg en UL en mnd før, og en UL dagen før, for å fastslå at barnet var friskt, og for å se hvor morkaka lå. Det måtte ikke tas blodprøve av far, det var kun i forhold til forskningen, og for å annslå risikoen ved neste sv.skap. Jeg hørte aldri noe om at jeg måtte ji blod, Guttongen fikk rensede blodplater fra blodbanken rett etter at han var født.
Skal prøve å huske noen tall: ca 2% av befolkningen har denne blodblatetypen, av disse blir ca en halv % gravide. Av disse igjenn er det ca 10% som utvikler antistoff. Disse må ta keisersnitt, og ca halvparten av barna er svakere en normalt ved fødsel. Ti % av disse igjen trenger behandling og tilførsel av friske blodplater.
Normalverdien på Trombocyttene ligger på 150 og opp hos friske mennesker. Hos disse barna er den som oftest under 100. Under 50 betegnes det som alvorlig. Min gutt hadde 13.
For å si det slik; hadde jeg født han normalt ville han i beste fall vært avhengig av rullestol og pleie 24 timer i døgnet, mest sannsynlig ville han ikke ha klart seg. Takket være dette forskningsprosjektet har jeg i dag en helt frisk liten Guttonge på 7 mnd som er høyt og lavt og lager grå hår i mammas hode.
Dette er det jeg kommer på i farta, en sen nattetime. Om du lurer på mere er jeg å treffe på skravlesida til dinbaby, spør etter BabaLotta. Håper jeg kan være til hjelp!
Nerpille
31-01-2003, 11:07
Hei Banty,
Prøvde å finne denne siden jeg - men fant den ikke i farten!
Kjempefint om du deler med oss andre hvis du finner ut noe nytt.
:findag:
Ser det er mange som venter lenge på prøvesvarene her. Jeg har fått beskjed om at jeg får prøvesvaret samtidig som jeg får beskjed om når jeg skal ta ny blodprøve. På legen min virket det som om dette var vanlig prosedyre fra Ullevåls side, og det gjør det også på brevet jeg nå har fått. Der står det prøvesvar fra første prøve, når den ble sendt inn osv - og så står det når ny prøve skal taes og hva som da skal sendes inn. Dette brevet skal jeg ha med og vise til lab'en, for jeg har ikke legetime hver gang jeg tar blodprøve.
Nerpille!
Den står under problemer i svangerskapet, tror jeg det heter..
Og det er enten under Hpa-1bb eller blodplater...
Jeg fikk aldri brev hjem fra Ullevål. De ble sendt rett til legen min. Og etter jeg fikk antistoffene, fikk vi bare rekvisisjon på å ta nye prøver...
Syns egentlig det var dumt at de ikke sendte disse prøveresultatene til meg. Det resultatet med antistoffene tok det 6 uker å få svar på. Og da ringte jeg inn til Ullevål og fikk det på telefon.... Etter det fikk jeg brev om at de sendte brevet videre til riksen og at jeg kom til å høre fra de...
Men jeg ringte inn, hadde ikke tid til å sitte å vente.....
Det er legen min som videresender dette brevet fra Ullevål, altså, bare for å presisere - men da virker det som om min lege har gode rutiner på dette! Kjekt å få i posten det som gjelder en selv, liksom!
Legen min har lovet at hun skulle ringe meg hvis de fikk tilbake prøveresultater som viste antistoffer... :D
de har tydeligvis forskjellig rutine på Ullevål. Jeg får vidre sendt alle brev fra legen min. Den andre gangen jeg sendte inn prøve fikk ikke legen min rekvisisjon en gang, så de måtte ringe for å høre hva som skulle stå på prøvene. Og det tar veldig lang tid på å få svar. Blodprøver som ble sendt inn 19 nov. fikk jeg svar på 14 januar. Men de får vel mere å gjøre etterhvert som flere med blodplate problemer dukker opp.
Det ligger en del informasjon på nettet fra forskning i England, USA, Korea osv. Søker man på thrombocytopenia med undertittel hpa kommer det opp utrolig mange sider. Det er jo interessant å se at det er ganske stor forskjell på de forskjellige blodplatetypene. Jeg har fått vite at jeg har hpa 1a negativ som er den vanligste ( 80% av "hvite" har den).
Så mange dere er!!! Det var godt å treffe noen andre!!! Og takk for info!
Trodde bare det var jeg som hadde fått denne diagnosen av brukerne her. Jeg vet ennå ikke om jeg dannet antistoffer, har ikke fått svar på den første prøven ennå. Er i uke 22.
Legen min visste ingenting om dette, og han sa ingenting om eventuelle blødninger i hjernen.... bare om blødningstendens, og at det verste som kunne skje var at jeg måtte ta keisersnitt 4 uker før termin.
Må innrømme at jeg ble litt engstelig nå! Men samtidig velger jeg å se det positive i at det faktisk er oppdaget og at jeg blir tatt hånd om. Er det snakk om at jeg må gi blod til barnet? Må barnet alltid få blodoverføring hvis jeg danner antistoffer? Hvis jeg ikke danner antistoffer, er alt helt normalt da, eller???
Hold kontakten! Jeg trenger å snakke mer med dere om dette!
Et par spm:
Hva het han legen som var spesialist på dette?? Kan jordmor også ta disse blodrpøvene, forresten, eller må jeg gå til legen hver gang pga dette???
Jeg visste forresten ikke at dette var navnet på dette engang. Har ikke fått brevet som legen min fikk, men han ringte meg opp og forklarte...
Jeg har nå lest mer, og forstår at det ikke er noen fare dersom jeg ikke danner antistoffer.
Men det jeg ikke forstår er følgende:
Hvis jeg danner antistoffer, og han da skal sjekkes vha UL i millten og hodet for evt. blodansamlinger, er ikke skaden da allerede skjedd?????
Er det sånn at hvis dette bare oppdages så blir han helt frisk???
Trude skriver at 2 av barna i undersøkelsen hadde hjerneblødning. Ble de hjerneskadd da, eller? Jeg jobber ikke i helsevesenet og kan ikke dette her...
Det jeg egentlig mener er; Hvis vi får oppfølgning, er det da noen ekstra risiko for at det skal bli problemer?
Det er flere grader av hjerneblødning, to av gradene gir som regel ikke noe skade i det hele tatt. Det er derfor viktig å oppdage blødningene i tide slik at de kan stoppes. Grunnen til at de sjekker milten er at den er en slags "rense" stasjon for blodet. Her blir alle ødelagte celler samlet opp. Hvis mengden av antistoffer øker vil blodplatene bli ødelagt å samle seg i milten. Det er vel en av måtene å sjekke mengden antistoffer som når barnet. Har skjønt det sånn at mengden av antistoffer i vårt blod ikke nødvendigvis er det samme som i barnets. Hvis man ikke utvikler antistoffer tror jeg man får en helt normal fødsel, er ikke sikker så du får høre med legen. Tror ikke det spiller noen rolle hvem det er som tar blodprøvene, men det er som regel en del medesinske ord og uttrykk som legen kanskje har best forutsetning for å forklare.
mail adressen til babalotta ligger på barnimagen, under komplikasjoner i svangerskapet "blodplater som krangler...."
Nerpille
03-02-2003, 10:29
HEI!
Han som leder dette prosjektet heter Jens Kjeldsen-Kragh, og jobber på Riksen, ....eller var det Ullevål?!! Jeg ringte han, og fikk en forsåvidt grei forklaring på hva dette er, men har fått mye mere info om dette her på Møteplassen. Blodprøver må tas hver 4. uke - og kan tas hos legen din - som igjen sender de ti Ullevål.
Jeg har heller ikke fått svar på min andre prøve som ble tatt for
ca. 4 uker siden, så her er det bare å smøre seg med tålmodighet.
Micro (eller andre)!
Du sier at du går til en spesialist som har mange som oss. Er det Kjeldsen-Kragh eller en annen? Hvis det ikke er han, er jeg interessert i navnet hans.
Har du forresten han som fastlege, eller?
Nerpille
03-02-2003, 11:10
Kjeldsen-Kragh tar ikke imot privatpasienter tror jeg.
Jeg går på Senter for Gravide i Oslo - men tror ikke de har vært så mye borti det der enda. Men der er det iallefall en gynekolog/fødselslege og jordmor - og jeg føler meg veldig godt tatt vare på der!
Så det stedet anbefales virkelig. Men for å få time der må du ha en rekvisisjon fra fastlegen (eller en annen lege).
Hei jenter..
Kjeldsen Kragh jobber på labratoriet, og tar ikke imot pasienter...
Det er også kun om man produserer antistoffer at man blir henvist videre.... For oss i helse sør, er det Ullevål eller Rikshospitalet....
Jeg skal inn til min siste kontroll på riksen i dag..... Er alltid like spent, og har til nå vært på toalettet 3 ganger:(
Men det er veldig koselig å få se lillemann igjen på ul.
14 dager til jeg skal legges inn og 15 dager til jeg har lilemann ute i den store verden!
Er fryktelig spent nå!!! Klarer ikke helt å vente.....
Nerpille
03-02-2003, 12:56
Hei Banty,
Lykke til på kontrollen - vi krysser det som krysses kan!!
15 dager igjen...... det går kjempefort!!!!
Håper å høre fra deg etter kontrollen idag.....!
:findag:
Kommer med rapport! Skal ikke være der før 13.30, så det blir nok litt utpå ettermiddagen.....
Var du på Ullevål på første undersøkelse? Jeg skal dit på onsdag, men regner med at jeg skal ta keisersnitt på rikshospitalet. Jeg er veldig spent og vet ikke helt om jeg gleder meg eller gruer meg. Håper i hvertfall jeg får litt mere informasjon om hva som skal skje fremover. Lykke til i dag.
Jeg har bare vært på riksen...
Var som sagt til min siste kontroll i dag, og alt var som det skulle...
Så nå er det bare å ruge i 14 dager til.... Håper disse 14 dagene går litt fort... Får slå ihjel litt tid her inne om dagen.. Det hjelper det....
Et lite skrytebilde av lillemann (http://www.snartmamma.com/plassen/showthread.php?threadid=24176)
Godt å høre at alt var bra. Dagen er der fortere enn du tror, merkelig nok savner de fleste tiden man gikk gravid. Føles ikke akkurat slik nå, har skikkelig halsbrann for tiden. I forrige svangerskap gikk jeg 14 dager over termin, og følte til slutt at ungen ikke skulle komme. Jordmor bestilte til og med overtidskontroll, heldigvis kom hun av seg selv den natta. Et godt råd er å utnytte vente tiden med å gå på kino med din kjære eller finne på noe sosialt med venner. Det får man ikke akkurat gjort på en stund.
Ja, godt å høre at alt var i orden!!! Nå blir det jammen spennende fremover!
En god ide er å gjøre kjekke ting som kino, ja. Et annet alternativ er å "gjøre unna" ting man kanskje ikke får gjort på en stund, f.eks. sette inn alle bildene i albumen osv.
Nerpille
04-02-2003, 11:13
Hei Banty,
Ja det var godt at alt var som det skulle! Du får bare nyte freden og roen de siste 14 dagene - og bare kose deg og gjøre hyggelige ting - så er nok dagen der før du aner det!
Har du jobbet frem til nå forresten?? For da synes iallefall jeg at permisjonen var en gave fra himmelen når jeg endelig kunne slappe helt av.
Lykke til!! :findag:
Jeg har vært 50% sykemeldt i lengre tid grunnet bekkenløsning.
Gikk i permisjon for 14 dager siden. Det var jo egentlig meningen at de skulle ta han 11 feb, men de valgt å utsette det en uke.. Derfor har jeg 4 uker perm før termin...
Joda, vi prøver å være flinke til å finne på ting,, men klarer ikke å sitte lenge av gangen pga bekkenet. Så derfor er der ikke greit å gå på kino osv... Og min mann er mye borte på kveldene gr turnus jobb og skole, men har noen venninner som har fri på dagtid, så det blir noen kafe´ besøk...
Men det er som dere sier, at dagen kommer fortere enn man aner.....
K-14
Bra å følge med på dere andre! :) Har nettopp vært og tappet blod for andre gang, og det føles faktisk like skjebnesvangert som det gjorde første gangen - blir den følelsen borte, tro? Jeg går jo ikke og tenker på det konstant mellom lab-besøkene, men akkurat når de tapper og jeg sitter der og venter så tenker jeg en del på hva det innebærer - det de finner....
Har vært til min andre kontroll hos legen i går, og fikk beskjed om at jeg utvikler anti-stoffer og må ta keisersnitt i uke 36. Skal til UL på Riksen snart. Jeg var helt forvirret når jeg kom hjem, fikk masse informasjon hos legen, men husket nesten intet av det. Takket være dere har jeg lest meg litt til hva dette er.
Godt å vite at det er andre i samme situasjon :klapp:
Grete
14 + 4
Det går nok helt sikkert bra Gretemj :stakar:
Jeg forstår ikke hvorfor vi evt. må tappe blod...?? Kan de ikke ta det fra andre blodgivere??
Eh.. når jeg sier "tappet blod" så mener jeg at jeg har tatt blodprøver, altså. Slike vi sender inn hver fjerde uke. Er jo to glass, jo! Føles som tapping, det. ;)
Annie!
Å, ja! Da er jeg med.... Forstår godt at du kjenner det sånn. Får selv svar på mine første prøver på tirsdag, og må si at jeg er litt spent, ja....
Fikk beskjed at jeg skulle ta keisersnitt på Ullevål. Var der på første kontroll på onsdag. Det var utrolig spennende, hviste ikke at de kunne se så mye. I utgangs punktet er de bare de fra helse region sør som tar keisersnitt på riksen. Vi som hører til andre sykehus tar på Ullevål, siden blodbanken ligger der. Det virka veldig beroligende å se prosedyra for keisersnittet. Godt at alt blir planlagt til minste detalj. Så nå er det bare å vente til neste kontroll og håpe at alt er like bra.
Hei
Jeg melder meg herved inn i "blodplate-klubben".
Vi mottok nettopp det tidligere nevnte brevet fra Ullevål om at jeg trolig har hpa-1bb blodplater. Ble selvfølgelig en smule forskrekket og søkte straks på nettet uten å finne så mye informasjon. (Slik som de fleste andre tydeligvis også har gjort).
Jeg ble derfor veldig glad da jeg "fant" dere her inne.
Ekstra overraskende var jo at det allerede finnes to andre fra Romerrike her inne.
Etter å ha lest det vi har kommet over, begynner vi nå å bli litt roligere. Men fortsatt sitter vi jo med en del spørsmål:
Er det noen fare for barnet før ved selve fødselen?
Kan barnet få blødninger mens det fortsatt ligger i magen min?
Hvorfor tar de keisersnitt så tidlig som 3-4 uker før terminen?
Er det for å være sikre på at fødselen ikke setter i gang først?
Eller er det for at barnet ikke skal få plassmangel og komme i klem i magen?
Dersom jeg utvikler antistoffer, og det blir nødvendig med tilførsel av blodplater etter fødselen, er alt ok etterpå? Eller må barnet følges opp i ettertid for å forsikre seg oss om at det ikke kan skje noe senere?
Bortsett fra å ta jevnlige blodprøver, er det da noe annet jeg må/kan passe på?
Med hilsen
Othelie (15+0)
Det er liten sjangse for at noe skjer med barnet inne i magen, siden man får så tett oppfølging. Men de ser etter hjerneblødning på ultralyd.
Grunnen til at de tar k-snitt så tidlig er at jo lenger ut man kommer i svangerskapet jo større sjangse for at antistoffer overføres. Dessuten er det mindre sjangse for at fødselen setter i gang av seg selv. Noen av barna trenger blodoverføring men som regel er det det eneste. Etter ca 14 dager vil barnet ha dannet egne blodplater og er som alle andre barn. Trenger ikke noe oppfølging senere. Hvis barnet ikke trenger blodoverføring, noe som gjelder de fleste vil det bli regnet som en helt vanlig fødsel. Legen på Ullevål var veldig flink til å forklare og gi informasjon, så jeg føler meg ikke så engstelig. Er det noe man lurer på kan man jo bare ringe til Kjeldsen-Kragh på blodbanken.
Ville bare si at jeg fikk svar på min første prøve i dag, og jeg har IKKE dannet antistoffer så langt!
Jeg er glad for det :)
Skal si det svermer av blodplate HPA-1bb her på snartmamma. Jeg ble oppfordret av Banty til å skifte fora, - har holdt meg på BIM en stund nå.
Har vært heldig så langt,- ingen skumle antistoffer er dukket
opp:klapp: heldigvis, og lille Tobias ser skikkelig "livlig" ut på hver ultralyd. (Er så heldig at fastlegen min har en gammel utralydmaskin på kontoret, - så jeg får "premie" etter at han har brukt meg som nålepute en gang i mnd).....
Nå er det ikke mange dagene igjen Banty, - du må være skikkelig spent tenker jeg. Lykke til!!
:findag:
Hei på deg, og velkommen hit...
Ja jeg er spent nå....!!!!!!
Får ikke dagene til å gå fort nok....
Så fint å høre at det er bra med deg, og at antistoffene ikke har kommet. Krysser fingrene for at de ikke kommer :D
"Velkommen" til alle nye, og jeg er enig med dere sist ankomne, det er deilig å finne andre som går gjennom det samme og greit å få informasjonen delt ut på denne måten.
Othelie og Trude, jeg må jo bare si at jeg er nysgjerrig på om vi tre går til samme jordmor... ;) .. hun sa nemlig at hun hadde tre til ( i tillegg til meg) med denne blodplatetypen på sist kontroll.
Othelie, du har fått svar på de fleste spørsmålene din nå, tror jeg? Ville bare poengtere at det er bare dersom det utvikles antistoffer at det i det hele tatt er noe å tenke på, og det er jo ikke mange som utvikler disse. Vi krysser fingrene for at vi slipper å bekymre oss, vi. Det er så vidt jeg har skjønt intet vi kan gjøre til eller fra, dette er utenfor vår kontroll, lev som vanlig og forsøk å tenke positivt: Dersom vi nå skulle utvikle antistoffer får vi bare prise oss lykkelige for at dette nå blir oppdaget slik at vi får den oppfølgingen vi trenger. Det er en liten fare for blødninger før et evt keisersnitt, det er derfor vi blir fulgt opp med ultralyd hver 4. uke etter at antistoffene er dannet. Da kan de følge med på milten for å se om antistoffene går over til barnet, så vidt jeg har skjønt det. Har ennå ikke hørt om noen som har trengt andre oppfølgings-ting enn blodoverføringen etterpå.
Agre: Hvordan gikk første "eksamen"?
....lykkeønskninger altså...
Var forresten innom hjemmesiden din, - har ikke fått laget meg noe slikt selv. Gøy å oppdage at du har samme hovedinteresse som meg, - nemlig musikk. Har sunget i danseband fra 13-års alderen, - men gikk lei for et par år siden. Siden har jeg jobbet som solist på "prosjektbasis".....har vært heldig,- sunget med Ytre Suløen, Magnolia Jazzband osv. Blir litt utenomsnakk dette her........men - hva slags musikk er det du liker? Synger/spiller du selv??
Skal være med på 2 konserter nå i mars, - og gleder meg til å ta Tobias med på "favorittjobben"......håper han hører meg.
:D
Hei alle sammen!
Jeg er også i blodplateklubben. Har gått på kontroll på Riksen siden jeg ble gravid. Jeg viste at jeg hadde disse antistoffene før jeg ble gravid, så jeg har fått oppfølging helt fra starten av. Det rare er at nå fikk jeg svar på siste prøven og da kunne de IKKE finne antistoffer lenger. Ringte straks til Riksen og fikk beskjed om det kunne skje, men at det også kunne dukke opp igjen. Skal ta planlagt snitt i uke 15 og det skal de gjøre selv om antistoffene er borte nå. Rare greier dette her og det er flott å høre at det er fler av oss. Jeg skal som sagt inn uke 15 og lurer på om det er andre som skal det? Jeg bor nemlig i Tønsberg, så det kan vel kanskje bli litt ensomt der inne?
:baby:
Hilsen Lise
Trude og Annie: Takk for svarene, nå føler jeg meg enda roligere.
Kanskje jeg greier å la være å bekymre meg før jeg evt. danner antistoffer, og selv da virker det jo som at ting vil være under kontroll.
Annie: Jeg skal til mitt første jordmorbesøk i neste uke, så hvis ikke legen allerede har "sladret", så vet hun ikke om meg ennå.
Sannsynligvis er det flere av oss her ute.
Men at det er samme jordmor, er vel kanskje ikke så usannsynlig.
Mvh
Othelie 15 + 0 (jippi, her går det unna)
Lise: Så pussig at de har blitt borte!? Du blir sikkert viktig for forskningen, ser jeg for meg! :p Lykke til med snitt og alt!
Othelie: Om du skal til samme dame som jeg går til, så er hun i alle fall fabelaktig. Gled deg!
Ja, da er det vel bare i grunn for meg også å melde meg inn i diskusjonen her!
Det var interessant å lese her - jeg har lært en del, men kunne også litt fra før etter telefonsamtale med den berømte Kjeldsen Kragh.
Og så kan dere gjette hvilken måned jeg har termin? Juli, ja! Så vi får håpe det ikke er for mange spesialister på ferie akkurat da, siden det er så mange her inne.
Jeg har så langt ikke testet "positivt" på antistoffer, men som flere her skriver, er tilbakemeldingene trege. Jeg hadde siste blodprøve 20. januar, og har ikke fått svar enda. Skal ta ny prøve torsdag neste uke. Det er litt pussig å ta nye prøver før man har fått svar på de gamle.
Forøvrig er jeg optimistisk, statistikken er på vår side, så dette går nok bra!
:mervink:
Annie: Jeg synes ikke jeg har gjort annet enn å reise mellom sykehus og legen, så jeg har ikke vært hos jordmor enda. Det er vel i alle fall en jordmor pr. kommune så det er vel ikke sikkert vi kommer til å gå til samme. Det begynner vel å bli en del av oss etter hvert.
Hørtes helt topp ut å bli kvitt antistoffene, håper det skjer med meg også. Skal vel litt til for å ha så flaks.
Hei!
Ja, det er greit å være kvitt antistoffene, men jeg må jo alikevel ta keisersnitt og fortsette "behandling" jeg har begynt på. Dessuten kan det vise seg på neste prøve at det har kommet tilbake. Det som er rart er at jeg spurte om dette på første kontroll, om det var en mulighet for at det ble borte, men da sa de at "Nei, det skjer ikke". Mye rart med kroppen.
Lise:???:
Hvor mange skal ta keisersnitt i juli???? 4 uker før for meg blir 6. juli. Hva med dere andre?
Grete
Jeg skal ta keisersnitt i mai, men vet ikke akkurat når. Skal avtale det på neste kontroll om 4 uker. Banty skulle jo ta i uke 37, så da blir det vel det på oss andre også. Går vel ut fra at de følger de samme retningslinjene. Det blir jo helt sprøtt å få vite at akkurat den dagen skal babyen komme. Tenker det er noen i Drammen som begynner å bli spente.
Termin: 8 juni.
Hei på dere alle sammen.
Ja her i Drammen stiger spenningen:D
Jeg fikk egentlig dato 11 februar. Men da jeg kom inn neste gang ville de utsette det til 18. Er da 37+5 faktisk. De hadde opplevd at det var mange som trengte ekstra pustehjelp når de ble tatt før uke 37, og ville da vente til fullgåtte 37 uker.... Men jeg vet ikke hva som hadde skjedd hvis fødselen skulle startet før den tid...
Men nå er det ikke mange dagene igjen....:klapp: '
Denne helga blir nok lang:(
Blir vel også siste innlegg jeg skriver i dette fora før jeg er hjemme igjen tenker jeg...... Men da kommer det en utfyllende rapport også.....
En riktig god helg til dere alle sammen:)
K - 4
Ønsker deg lykke til. Det kommer til å bli en kjempe opplevelse for dere. Jeg venter i spenning på rapporten. Har aldri tatt k-snitt så jeg har 13 uker å undre meg på.
Knøttemor
18-02-2003, 22:44
Hei alle sammen.
Fikk det berømte brevet fra Ullevål for to uker siden. Har foreløpig termin 1. august (har ikke vært på UL enda).
I dag ringte de fra legekontoret og sa at de måtte ta en ny blodprøve fordi Ullevål ikke var fornøyd med det de hadde fått. Noen som har vært borti det før?
De kunne ikke vente til den avtalte timen om to uker, de måtte ta prøven så fort som mulig.
Jeg likte ikke å få en sånn telefon :sint: Tankene begynner å surre rundt.
Håper det ikke er noe alvorlig.
Hei og velkommen i gjengen, Knøttemor. Jeg vil tro at blodprøven din bare har vært slurvet litt med fra lab'ens side, f eks, de må jo være sikre på at alt er korrekt før de tar de testene de skal ta! Lykke til til deg også - vi følges nok ad fram mot sommeren.
Rart å tenke på : I starten tenkte jeg mye på dette med blodplatene, nå kommer jeg bare på det når jeg leser nye innlegg her inne :p .....
for det, du. Som Annie sa, har de sikkert bare slurvet, og dette er uansett ikke noe hasteprosjekt. Selv om antistoffene dannes, så kan det jo gå månedsvis før noe faktisk må gjøres.
For min egen del var jeg på UL i går - og selv om det ikke har noe med blodplater å gjøre, må jeg bare få si at det var en fantastisk opplevelse! Heldigvis så alt bra ut, og jeg er glad for det. I morgen skal jeg til legen og ta nye prøver - og de forrige er det selvsagt ikke kommet noe svar på enda. Ja, ja, så var det denne tålmodigheten, da...
Jeg skal til UL 5. mars. Er det kun en ordinær UL eller blir det også en haug med blodprøver igjen...Noen som vet?
Grete, er det den ordinære ultralydundersøkelsen du skal på? I så fall er det ingen blodprøver knyttet opp mot denne. Den er kun terminbestemmende. (Dersom du er med på mor-og-barn-undersøkelsen er det noen blodprøver, da, etterpå, et par glass.)
Knøttemor: Jeg var på UL i uke 22+, grunnen til at man drar på UL så tidlig er at det er skjelden det skjer noe før den tid. De har derfor noe å måle ut fra senere. De regner målene i uke 22 som "normal" mål. Tror ikke du har noe å engste deg for, det hender det skjer en "glipp" på laben el.l.
Gretemj: Hvis det er UL i forbindelse med blodplatene er det ingen blodprøver, urinprøve eller l. Det var det i alle fall ikke på Ullevål. De tar ikke blodprøver før i uke 28+ for å finne en blodgiver. Det var veldig stor forskjell på ordinær UL og blodplate Ul'en. For det første var jo babyen større og de hadde mye bedre utstyr og kvalifikasjoner. Uansett har det vært flotte opplevelser alle gangene jeg har vært på UL.
Takk Annie og Trude. Siden jeg ikke har vært på UL før, er det nok den første ordinære. Er i uke 17. Men jeg blir veldig forvirret av hva de skal sjekke... Legen min tar jo 5 beger med blod hver gang jeg er til kontroll :(
Hei Grete! Disse glassene med blod er de blodprøvene vi tar hver fjerde uke for å sjekke om vi har fått antistoffer eller ikke. Så lenge du ikke har fått antistoffer i blodet, er dette det eneste ekstra-ordinære som kommer til å skje i svangerskapet. Uten antistoffer får du føde normalt og ha alle kontroller som normalt. Det er først om det påvises antistoffer at ting tar en annen vending. Du vil da bli henvist til kontroller på sykehus, hvor disse kontrollene hver fjerde uke vil inneholde bl.a. ultralyd. La oss håpe at ingen av oss to kommer dit! :)
Lykke til på ultralyden, som forøvrig er en kjempeflott opplevelse. Der får du se babyen din, se at alt er i orden, og du får endelig termin.
Hei Grete: har ikke helt fått med meg om du har antistoffer.
Har man antistoffer og tilhører Ullevål, får man UL i uke 22. De sjekker da blod gjennomstrømning i navlestreng, størrelsen på milten, måler hulrommene i hjernen + at de sjekker blodgjennomstrømningen i en del blodkar. De måler også magesekken og lignende. Jeg skal ikke tilbake før i uke 28. Men jeg skal hvist på 2 UL'er til før k-snittet.
På ordinær UL i uke 17, ser de om hjertet slår, måler hodet, lårbeinet og ser om urinblæra er fylt. De finner også terminen. Har vært på 4 ordinære UL, og har aldri tatt noen blodprøver. Men skal du være med i mor og barn undersøkelsen, tar man blodprøve av deg og barnefaren hvis han også er med.
Min erfaring er at jordmor har god tid og er flink til å forklare underveis hva man ser. Det hadde ikke legen på Ullevål tid til.
Håper dette var litt oppklarende.
Ble sendt på UL i dag p.g a blødninger som viste seg å stamme fra en polypp. Dette hadde fastlegen min oversett. Fikk vite at jeg ikke hadde utviklet antistoffer. UL i dag var kun for å se fosterets aktivitet og om alt var i orden. Fikk ikke bestemt termin etc.
Hei alle sammen!
Nå har endelig lillemann kommet...:klapp:
Han ble født 18 februar kl 10.48.... 2726 gr 51 cm lang
Ble tatt prøver av han umiddelbart, og tatt med opp til barnelegen.
Jeg ble liggende på oppvåkningen i 3 timer. (enda jeg hadde spinal).
Lillemann hadde en trombocytt verdi på 7 - 9.
Den burde vært 200 !!!!!!! Hadde jeg ikke tatt keisersnitt kunne dette endt skikkelig alvorlig......
Fikk komme opp til han før jeg ble sendt på barsel... Lillemann måtte ligge på intensiven 1 døgn for å sjekke at han godtok platene han fikk overført... Og det gjorde han . Etter 1 døgn var verdien bra....:klapp: og han kunne komme ned til meg igjen....
Han er en sterk liten gutt, som sjarmerer mamman sin i senk..
I trøttheten er dette alt jeg skriver nå... Men bare spør hvis dere lurer på noe jeg ikke fikk med....
Gratulerer så mye, Banty - og så deilig å vite at denne historien faktisk fikk en lykkelig utgang nå som vi vet hvordan det KUNNE gått! :klem: Håper du koser deg, og at du ikke forlater oss andre blodplate-gjengangerne helt i tilfelle vi trenger erfaringen din framover.
Gratulerer så mye Banty, skjønner at du er sliten. Får håpe babyen min ikke trenger blodoverføring når den kommer. Godt det endte bra. Du får gratulere den nye pappaen også.
Gratulerer så mye Banty, skjønner at du er sliten. Får håpe babyen min ikke trenger blodoverføring når den kommer. Godt det endte bra. Du får gratulere den nye pappaen også.
Julipappa
23-02-2003, 22:48
Heisann :)
Gratulerer så mye og lykke til med babyen. Fint at det gikk bra, og fint at blodplateproblemet var kjent for deg :-)
Hilsen Julipappa og Julimamma
Godt å høre at alt gikk bra med deg og lillemannen, og ikke minst at han tok i mot de nye blodplatene sine. Jeg smiler på dine vegne her jeg sitter!
Det er jo også en stor trøst til oss andre potensielle antistoffbærere at det er enda et eksempel på at det går den veien det skal.
Lykke til videre!!!
:D :klapp: :klapp:
Nerpille
24-02-2003, 17:51
Hei Banty,
Jeg henger meg på i køen av gratulanter!!!
Det var godt å høre at alt er vel med dere to!!!!
Knøttemor
24-02-2003, 20:36
Jeg henger meg med på gratulasjonene. Det er godt å lese at det har gått bra:klapp:
Håper du våkner litt mer etter hvert slik at du virkelig kan nyte denne første tida sammen med lillemann.
Håper du fortsetter å være med oss så vi kan høste av dine erfaringer etter hvert som det dukker opp ting vi lurer på.
twohappy
10-03-2003, 14:29
Her kommer en forsinket gratulasjon til Banty!
Jeg har også blodplatetype HPA-1bb. Ser at flere av dere har måttet vente lenge på svar på blodprøver for å sjekke for antistoffer. Jeg venter selv på svar for tiden, og lurer på om dere andre kan fortelle meg på hvor lenge dere har måttet vente på svar på prøver (1, 2, 3, 4 gang osv.) og hva resultatet på disse ble? På forhånd tusen takk for hjelpen!
Heisann Twohappy og velkommen til klubben. :p
Jeg har fått resultatene fra prøvene når jeg har møtt opp til neste prøve, altså cirka fire uker etterpå, men har skjønt at det er flere her inne som venter enda lenger på sine prøvesvar. Mine prøvesvar er foreløpig negative, og det er deilig. Lykke til til deg også!
Med det samme jeg er "her inne":
Hvor nøyaktig er legene deres på at det går fire uker mellom hver prøve? Jeg ser i kalenderen at det nå er mer enn fire uker siden sist jeg tok blodprøve, og det er enda en uke til jeg skal på kontroll igjen. Humm. Er det ikke så nøye?
Legen min er veldig nøye... på dagen 4 uker mellom hver... men om det er SÅ nøye tviler jeg vel litt på...
Nerpille
10-03-2003, 15:27
Hei!
Ifølge min lege er det ikke så nøye tidlig i svangerskapet - da det som regel er på slutten det dannes antistoffer, og man trenger ekstra oppfølging.
Dessuten så tar man jo ikke prøver før svar fra siste prøve foreligger - og så vidt jeg har skjønt her så varierer det hvor raskt man får svar også.
hos min lege, men det går på dato, så dermed varierer det litt fra gang til gang hvor mange uker det er. Legen min har heller ikke hørt om dette før, så han følger "boka" (les: skrivet fra Ullevål da de påviste blodplatetypen).
Jeg har visst om dette siden desember, men har bare fått svar på den ene prøven som ble tatt da, og venter derfor på to prøver. (nokså utålmodig, må jeg innrømme).
Forøvrig sa Kjeldsen Kragh på Ullevål at antistoffene kunne dannes når som helst i svangerskapet - jeg spurte om det var noen statistikker på tidlig eller sent.
Ha en fin dag, alle!
Jeg blir litt forvirret her...Har nettopp hatt samtale med en spesialist i dette på Riksen. Han mente at det var liten sjanse å danne antistoffer etter mange negative prøver?
Kommer noen av dere til å velge keisersnitt uansett om dere ikke danner antistoffer?
Grete og lille :baby:
19 + 1
Det var en her inne (nå husker jeg dessverre ikke hvem?) som hadde dannet antistoffer langt ute i svangerskapet. Hvor stor sjansene er på de ulike tidspunktene vet jeg dessverre ingenting om, men til sammen er det jo bare få prosent av oss som kommer til å danne disse uansett.
Når det gjelder keisersnitt, så er det vel ingen grunn til å velge dette dersom man ikke har antistoffer? Altså, om man ikke har ANDRE grunner for å ønske keisersnitt, mener jeg? Dersom man ikke har dannet antistoffer er det heller ingen fare for fosteret, og da har jo en baby definitivt best av å bli født på den normale måten - men det er min personlige mening. Jeg fødte ei jente for 15 måneder siden og ser ikke mørkt på dette svangerskapet heller. Innbiller meg liksom at oddsen er på min side når jeg nå har gått gjennom et halvt svangerskap (mistet), deretter et fullt svangerskap og nå over et halvt svangerskap til UTEN å danne antistoffer. Sjansen er store for at jeg får føde normalt i juli, slik jeg ser det. :)
Det Nerpille snakker om tror jeg like mye handler om hva som skjer hos babyen. Selv om antistoffene hos oss mødre kan dannes når som helst er det jo når det nærmer seg termin at det er viktig å følge med på milt og annen utvikling hos barnet der inne...?
Nerpille
11-03-2003, 10:26
Ja det var forsåvidt det jeg mente Annie, at det sannsynligvis ikke spiller noen rolle for barnet om prøvene blir tatt 1 uke for sent tidlig i svangerskapet - fordi det er på slutten det er mest kritisk, og de i det hele tatt har noen mulighet til å gjøre noe med det.
Vi får så mye info om dette. Fastlegen sitter og leser fra et skriv fra Ullevål og tør ikke si noe utenom dette. Spesialistene henviser til statistikker. Kun 10 % av disse 2 % med hpa-1bb utvikler antistoff osv.
Hadde UL her om dagen for 2. gang. Denne gangen med spesialister til stede. (vi er interessant forskningstoff). Vi målte milt og hjerne. Jeg holdt på å få noia da jeg så at 4. ventrikkel var så synlig ( vannfylte hulrom i hjernen. Dannes "brusk" er det fare for vannhode). De ble ikke så redd for det, men hvilken utdannelse jeg hadde som visste om det!!!
Det jeg setter enorm pris på tross alt er at vi blir tatt godt vare på. Her er det ikke snakk om venting for noe som helst.
Takk og lov for det. Vi har så mange spørsmål alle sammen :p
Vi bør ha "håper-vi-ikke-danner-antistoff-treff" ;)
Grete
Har fått svar på min 2. prøve, den jeg tok for 4 uker siden, og jeg har fremdeles ikke dannet antistoffer! :) :)
....så selv om jeg fortsatt kan gjøre det, har jeg vel en indre innstilling på at det blir normal fødsel i juni. :)
I går kom brev med svar på prøve - og ingen antistoffer hos meg så langt, heller. :D
Brevet gjaldt riktignok februar-prøven, så januar-prøven har jeg ikke fått svar på, men samme kan det være, så lenge den siste ikke viser noe.
Forøvrig helt enig med Annie og Nerpille, nå som jeg forstod hva du mente Nerpille - det er i grunnen først på slutten det virkelig blir interessant.
For min egen del hadde jeg ikke tenkt så mye på keisersnitt før jeg fikk beskjed om at jeg kanskje "måtte", og kjente at jeg ble veldig lei meg da det plutselig ble et tema. Med andre ord: Ingen antistoffer, intet keisersnitt på meg! (Jeg kan/vil ikke tenke meg at noe annet skal gå galt...!)
Så da satser jeg på at de flinke jordmødrene på Ullevål ikke har ferie i juli ;-)
twohappy
11-03-2003, 21:01
Takk for svar! Sau: fikk du brev direkte fra Ullevål, eller via legen din? Og når i februar tok du denne prøven? Jeg tok selv prøve i slutten av februar, og venter på tilbakemelding. På forhånd takk for svar :)
Fastlegen min videresender samvittighetsfullt de brevene han mottar fra Ullevål, slik at jeg normalt får svar dagen etter at han har mottatt dem. Fin ordning!
Det svaret jeg fikk mandag var på prøve tatt 20. februar, så denne gangen tok det ikke mer enn 3 uker. (Desember-prøven tok 6 uker, og januar-prøven har jeg ikke fått svar på - så det går åpenbart opp og ned der oppe!)
Hei alle sammen!
En liten tur innom dere.. Så fint å høre at ingen av dere har dannet antistoffer enda...
Her koer vi oss masse om dagen. Benjamin er en sterk gutt som produserer blodplater som han skal. Var på kontroll på fredag, og nivået er der det skal være..
Legger med et skrytebilde
Vel, mine antistoffer har ikke forsvunnet. Gruer meg litt til jeg skal på Ullevål igjen den 21 mars, men krysser fingrene. Ville bare si at det beste for babyen er en normal fødsel, og det er absolutt å anbefale. Jeg ble faktisk veldig nedfor når jeg fikk vite at jeg måtte ta keisersnitt. Har hatt to normale fødseler før og vet hvor utrolig den opplevelsen er. Men nå har jeg heldigvis slått meg til ro med tanken, det positive er at jeg vet hvilken dag babyen kommer.
Til urolige sjeler vil jeg bare si at i utgangspunktet skal jo ikke blodet mellom mor og foster blandes. I tilegg er det jo 50% sjangse for at barnet har samme blodtype som mor.
Mannen min skal levere blodprøve på fredag, og vi er spente på hva resultatet av den blir.
Avhengig av hva slags blodplatetype han har: vil barnet om det arver blodplatene til faren enten alltid danne antistoffer eller bare danne antistoffer i 50% av tilfellene til mine blodplater. Så med andre ord, er man heldig er det jo bare 25% sjanse for at man får et barn som kan danne antistoffer.
Til Banty gratulerer med den nydelige gutten.
For en flott og skjønn gutt du har fått, Banty!!! :klapp: :klapp:
Godt å høre at han vokser og danner blodplater!! :)
Og til deg, Trude;
Ønsker deg lykke til på Ullevål. Er dere heldige, danner han ikke antistoffer i det hele tatt. !!!
Var på ny UL i dag og alt var bra. Vesle gutten kommer 15 mai. Han veide 1400 gr. og var i stor form. Nå er det 4 uker til neste gang det er UL.
Bra med oppdatering fra deres kant, Trude.
Har dere fått resultatet på mannens blodprøve?
Føler du at det er bra oppfølging på Ullevål og at dere blir tatt vare på som personer, eller blir dere bare en "case", liksom?
Går du til andre kontroller utenom Ullevål fortsatt?
Fortsatt ingen antistoffer her, ny blodprøve sendt inn denne uken. Jeg må si at jeg mer og mer "glemmer" sjansen for at det kan dannes antistoffer - helt til jordmor minner meg på at det kan bli keisersnitt tre uker før termin.. :(
Nei, vi har ikke fått noe svar på blodprøvene enda.
Forrige gang vi var på UL hadde legen veldig dårlig tid på selve UL`en, men var veldig flink til å svare på spørsmål etterpå. I dag hadde han god tid og så om det ble gutt eller jente. Forklarte masse underveis osv. Tror vi var inne ca. en time.
Jeg pendler mellom UL, jordmor og lege.
Hittil (er 28+5) har jeg vært på 4 Ul`er, tar blodprøver en gang i månden hos legen + at jeg følger de vanlige kontrollene hos jordmor. Så nesten en gang i uken er jeg hos en av dem. Og det blir jo tettere etterhvert. Etter påske starter heldigvis permisjonen min, trenger det for å henge med på alt.
Føler i alle fall at jeg får god oppfølging, og det er det viktigste.
Gleder oss veldig til 15 mai, og pappaen syntes selvsagt det blir ekstra stas med en hane til i flokken. Siden vi har to jenter fra før.
Jeg krysser fingra for at det ikke skal dukke opp noen antistoffer hos dere.
Fordelen med våre fancy blodplater er at vi vår veldig oppfølgning fra helsevesenet. På siste UL hadde jeg to leger med i tillegg til jordmor. Det er veldig betryggende!!!
Grete
20 + 4
Nerpille
24-03-2003, 16:06
Får du noe ekstra oppfølging når du ikke har dannet anti stoffer da??? Eller har du dannet anti stoffer??
Jeg går til helt ordinær kontroll hos legen min (dog med ultralyd som han bruker på alle gravide) - samt at jeg tar blodprøver hver 4. uke.
Virker som om dette varierer fra lege til lege......
Ingen ekstra oppfølging her i gården, vaffal. Så lenge jeg ikke har dannet antistoffer er jeg jo en helt vanlig gravid og har helt vanlige kontroller. Det eneste som er annerledes nå er jo at jeg sender inn blodprøver hver måned.
Nerpille
25-03-2003, 10:02
Synes det er veldig greit jeg - at det ikke "krise-maksimeres" før det evt. blir noe problemer ut av det!
Ellers så begynner jeg jo å merke at kroppen begynner å bli litt sliten - og kan skrive under på at det er annerledes med nr. 3 enn med nr. 1 og 2.....
....og så er det fremdeles 17 uker igjen......
Får ikke sove etter at jeg i dag på kontrollen fikk beskjed om dette. Har ikke utviklet antistoffer foreløpig, men syntes ikke det var noen hyggelig melding å få, ettersom jeg ikke fant noe litteratur om emnet. Ble veldig lettet (PUH!!) da jeg fant denne siden.
Nå må jeg bare vente og se hva som skjer videre, men prognosene ser veldig bra ut!
Ønsker dere alle inderlig LYKKE TIL videre!
Klem fra Elise
Ps! Er enig med Gretemj som foreslo et treff for oss.
Jeg tror vi alle får sjokk med en gang, spsesielt når fadtlegene vet så lite. De sitter og leser opp fra et informasjonspapir fra Ullevål. Det gjorde meg nervøs.
Når man har levert inn blodprøve for 4. gang uten at det utvikles antistoffer, roer man seg ned en smule ;)
Gjerne treff....men mange bor kanskje utenfor Oslo?
Grete
22 + 2
Eliise - jeg vet hvordan du har det, samtidig som jeg kan berolige deg med at alle følelsene og skrekken og alt går over! Jeg tenker ytterst sjelden på dette nå, leverer bare inn blodprøvene og priser meg lykkelig for at dette er oppdaget DERSOM det skulle bli antistoffer hos meg. :klem: Velkommen til klubben, selv om det ikke er en koselig klubb å være i, sånn sett.
Jeg bor rett utenfor Oslo og møter nok opp dersom det blir et treff, men sitter på gjerdet til det taes initiativ. ;)
Hvis tid og sted passer. f.eks. i Oslo
Ja møte bør vi ha..det er bare for noen å finne tid og sted. Greit å få diskutert disse blodplatene med noen i samme situasjon. Ikke alltid like greit å forklare til noen som aldri har vært borti temaet :uff:
Grete
22 + 2
Jeg kunne også tenke meg å være med på et møte i Oslo om dette. Skulle vi invitert noen med "peiling" i tillegg til oss selv???
Drister meg til å komme med et forslag til dato for treff:
Hva med mandag 28. april?
Og er det noen som vil foreslå et trivelig sted (helst med lite røyk)?
Som sagt bare et forslag, men et sted må man jo begynne.
Klem fra
Elise
Ps! Apropos å invitere noen med "peiling". Hva med noen som har vært igjennom full pakke, med anitstoffer og keisersnitt?
Mandag 28. april passer fint for meg. Hva med dere andre?
Vi har hatt flere her inne som utviklet antistoffer, f.eks Banty. Hvis hun er her fremdeles går det an å spørre om hun kan/ønsker å være med?
Grete
Hei på dere alle vordende mammaer....
Så jeg var etterlyst:D
Stiller gjerne opp på et treff jeg:klapp:
Men da mannen min jobber turnus, har jeg ikke bil hver dag...
Men hva med en lørdag eller søndag formiddag?
Da er det lettere å kunne ta med lillemann, så får dere også se hvordan en trombocytt baby ser ut:p
Da er vi ofte i Oslo.
Er sjelden ppå kafeer og sånt, men kanskje noen av dere andre vet om et bra sted.
Jeg har mottatt mitt tredje svar - og jeg har ikke dannet antistoffer til nå. Dette er jeg selvsagt veldig glad for :)
Nå er det 10 uker igjen til termin, og jeg tar jo blodprøve hver 4. uke, og får svaret etter 4 uker. Hvordan blir dette nå fremover??? Jeg kan jo risikere å ikke få svar på den siste prøven før etter fødselen.... og hva hvis jeg danner antistoffer helt på slutten??? Hva skjer da??
Jeg blir litt bekymret av denne tanken... håper noen kan hjelpe meg!
Bare finn en dato og et tidspunkt, så tropper vi opp...Gleder oss til å se an ekte hpa-1bb-baby ;)
Grete
22 + 3
Tenker på det samme som Agre- hvordan foregår dette rett før fødselen? Det tar jo så lang tid å få prøvesvarene også....!? :(
Jeg følger også med på trefftid og regner med at jeg slenger innom om det ikke er noe spesielt som skjer den helgen! :)
De som har termin nært forestående har jeg fått intrykk av at blir prioritert. Men uansett er det hvist en så komplisert analyse at det tar tid.
Jeg dannet antistoffer for flere månder siden, men har fortsatt lave verdier, og det er ikke sikkert de kommer til å stige. Tror ikke dere trenger å uroe dere. Det tar jo litt tid fra kroppen har blandet blod til kroppen klarer å danne antistoffer. Og etter det tar det jo litt tid å bryte ned blodplatene til babyen.
I de fleste tilfellene med antistoffer hos mor er jo ikke barnet påvirket i det heletatt. Det er det jeg håper på.
Leste et sted at denne blodplatetypen er arvelig. Er det noen som vet om man kan arve den fra begge foreldrene? Og kan kvinner som ikke har HPA-1bb føde barn med denne blodplatetypen, dersom barnets far har den? Og kan den oppstå hos et barn uten at noen av foreldrene har den?
Dette ble mange (sikkert ganske dølle) spørsmål, men er det noen som vet mer om disse tingene?
Apropos treff: Det var ikke foreslått en spesiell dato. Hva med 3. el. 4. mai?
Klem fra Eliise
Jeg fikk beskjed om at "alle" fremtidige fødsler kom til å skje ved k-snitt, med mindre jeg byttet ut mannen min. Hadde mannen min hatt den samme blodplatetypen hadde det jo ikke vært noe problem.
Dette er hentet fra barnimagen.com om immunisering:
Vanligst er Rhesus-immunisering. Mor er rhesus negativ, fosteret Rhesus-positivt som far. Mor danner antistoff mot antigen på fosterets røde blodlegemer. Antistoff passerer over morkaken, og fester seg på fosterets røde blodlegemer som derved ødelegges. Dette forårsaker såkalt "hemolytisk sykdom hos nyfødte", og kan gi alle grader av anemi (blodfattighet) hos fosteret - fra de lette til alvorlige tilstander som er uforenlig med liv.
Mye sjeldrene enn Rhesus-immunisering er såkalt "alloimmun trombocytopeni" som er en analog til hemolytisk sykdom hos nyfødte, men ved denne tilstanden er det blodplatene som affiseres. Blodplatene er viktig for hemostasemekanismen, dvs.blodets evne til å klumpe seg sammen og stanse bøldning. Sykdommen skyldes uforlikelighet mellom blodplateantigener hos mor og foster. Følgene hos fosteret kan være blødninger. Det kan til forskjell fra Rhesus-immunisering opptre allerede i 1. svangerskap. Per i dag finnes det ikke noe screeningprogram for dette, bortsett fra helseregion V der man kjører et prosjekt på nettopp dette.
Lørdag 3.mai passer veldig bra for meg, da vet jeg at jeg skal til Oslo.
skal sjekke om lørdag 3 mai kan passe
Fant dette barnimagen.com akkurat nå
NAITP
Neonatal AlloImmun Trombocytopenisk Purpura
Ved Universitetssykehuset i Tromsø har vi i flere år ledet et prosjekt knyttet til påvisning av maternelle antistoff mot føtale blodplater. De to siste årene er prosjektet utvidet fra Helse Nord til også å omfatte Helse Sør og Øst. Ved utgangen av dette året har 100 000 gravide kvinner deltatt i dette prosjektet. Vi har lenge visst at det er et udekket informasjonsbehov knyttet til definsjon av riskogravide/oppfølging under svangerskap og fødsel og i forhold til et eventuelt neste svangerskap.
Av Cathrine Fiskum, Irene Leinan og Anne Husebekk, avdeling for Immunologi og Transfusjons medisin, Universitetet i Tromsø
Hva er NAITP?
Blodplater er små blodceller som er av betydning for blodets evne til å levre seg (koagulere). Det finnes mange ulike, normale blodplatetyper. 2 % av norske kvinner har den sjeldne, men normale blodplatetypen HPA 1bb.
I de aller fleste graviditeter hos kvinner som har den sjeldne blodplatetypen HPA 1bb, har fosteret arvet en annen blodplatetype fra far. 10 % av disse gravide danner antistoff mot fosterets blodplater. Antistoffene kan passere over morkaken og feste seg til fosterets blodplater. Antistoffdekkede blodplater blir fjernet fra fosterets blod og fosteret kan få blodplatemangel. Blodplatemangel kan i sjeldne tilfeller føre til blødningstendens. Denne tilstanden hos foster eller nyfødt kalles NAITP.
Antistoffene kan dannes i første svangerskap og vil som regel oppdages rundt uke 20 i svangerskapet. Noen kvinner danner antistoff i forbindelse med fødselen, dette vil ikke være til bekymring før i et eventuelt neste svangerskap.
Er NAITP farlig?
Alvorlig blodplatemangel kan føre til blødning og den alvorligste form for blødning er hjerneblødning som kan oppstå i fosterlivet eller i tilknytning til fødselen. Dette er en meget sjelden komplikasjon. Etter undersøkelse av
70 000 gravide, finner vi hjerneblødning hos 2 nyfødte. Ingen av disse blødningene har hatt betydning for barna – de er friske. NAITP kan være årsak til spontanaborter.
Når og hvordan bestemmes blodplatetypen?
Ved første svangerskapskontroll tas en blodprøve. Denne brukes til infeksjonstesting og Rhesus bestemmelse. I et pågående prosjekt der
100 000 kvinner fra Finnmark, Troms, Helse Sør og Øst deltar, bestemmes også blodplatetypen i denne prøven.
Hvilken oppfølging får gravide som har blodplatetypen HPA 1bb?
I det pågående prosjektet, vil det bli tatt blodprøve ved hver svangerskapsundersøkelse hos lege eller jordmor. Disse blodprøvene brukes til å undersøke om den gravide danner antistoff mot fosterets blodplater. Hos 90 % vil antistoff ikke dannes.
Hvis antistoff påvises, vil den gravide få tilbud om undersøkelse på Kvinneklinikken ved nærmeste Universitetssykehus. Ved denne kontrollen gjøres nøyaktig ultralydundersøkelse og vanlig klinisk svangerskapsundersøkelse. Den gravide får tilbud om keisersnitt i 37. svangerskapsuke. Keisersnitt er regnet for en mer skånsom forløsningsmetode sammenliknet med vaginal forløsning. Hvis det nyfødte barnet har blodplatemangel, blir forlikelige blodplater gitt til barnet like etter fødselen. Etter en slik blodplateoverføring er problemet løst.
Hos de som ikke danner antistoff, vil svangerskap og fødsel forventes å forløpe som normalt.
Vanlige spørsmål med svar
Er den sjeldne blodplatetypen arvelig?
Ja.
Er NAITP farlig for den gravide?
Nei, antistoffene fester seg bare til fosterets blodplater og vil ikke ha betydning for mor verken under svangerskapet eller senere.
Kan NAITP gi symptomer etter fødselen?
Hvis barnet ikke får alvorlig blødning i fosterlivet eller i nyfødtperioden, er dette problemet løst.
Er det risiko ved senere svangerskap?
Alle gravide med blodplatetypen HPA 1bb bør følges opp i kommende svangerskap. Hos kvinner som har dannet antistoff mot blodplater, viser foreløpige resultater fra prosjektet at blødningstendensen hos foster/nyfødt oftest er mindre i 2. og 3. svangerskap.
Må man ta spesielle forholdsregler i svangerskapet hvis blodplateantistoff blir påvist?
Vanligvis ikke. Hvis den gravide har store mengder antistoff og har vært utsatt for slag, spark, fall eller lignende, bør den gravide henvises til ultralydundersøkelse av fosteret på spesialavdeling.
Kan en kvinne som har dannet blodplateantistoff være blodgiver?
Nei. Det kan være uheldig å overføre antistoffene til pasienter.
Må en kvinne som har dannet blodplateantistoff ha spesielle blodprodukter hvis hun selv har behov for blodoverføring?
Ja. Hvis hun trenger røde blodceller, bør disse komme fra blodgiver med samme blodplatetype. Hvis hun trenger blodplateoverføring, skal disse komme fra blodgivere med samme blodplatetype.
Hvis du har behov for mer informasjon kan du kontakte:
I Nord-Norge: overlege Anne Husebekk, Avdeling for Immunologi og Transfusjonsmedisin, UNN. Tlf.77626299. E-post:anne.husebekk@unn.no
I Sør-Norge: overlege Jens Kjeldsen-Kragh, Avdeling for Immunologi og Transfusjonsmedisin, Ullevål universitetssykehus. Tlf.22118878.
E-post:jens.kjeldsen-kragh@ioks.uio.no
Dette burde jo fulgt med når vi fikk beskjed om blodplatetypen vår.
Jeg snakket med Jens Kjeldsen-Kragh i dag, etter å ha fått nummeret her fra Trude.
Jeg har ikke utvilket antistoffer til nå, men han sa at hvis jeg gjorde det fremover, men ikke fikk svaret før kanskje et par dager før termin, skulle jeg likevel føde vanlig. For da var det snakk om så lite antistoffer at det ikke var noen fare.
Så da har jeg kanskje bare ett "reellt" svar før jeg er sikker på at jeg skal føde vanlig.
Han sa også at vi som hadde denne blodplatetypen ble testet mer enn "nødvendig" nå, da det er et forskningsprosjekt og de vil prøve å finne mer ut av dette. Når dette blir "standard behandling" vil de ikke ta blodprøver så ofte.
Flott med ny info!
Jeg tenker likevel med gru på det å gå inn i en fødsel vel vitende om at man har utviklet disse antistoffene, jeg da.. :( Dersom man får vite det rett før, mener jeg. Jeg skjønner de logiske argumentene bak at man da ikke har rukket å utvikle så mye antistoffer at det kan være til skade for barnet ved en normal fødsel, men gruer meg likevel til den eventuelle redselen som da kommer på toppen av den normalt heftige fødselsopplevelsen.
Kan hvem som helst ringe til denne eksperten? Skal ikke se bort i fra at jeg også løfter luren dersom denne skjebnen skulle ramme meg de siste ukene.. ;)
Jeg har snakket med noen fra blodbanken som analyserer prøvene. Har en følelse at vi kanskje sitter med mye informasjon til sammen. Håper vi får til et treff den 3. mai, slik at vi kan utveksle denne infoen.
I mens krysser vi tær og fingre for at det skal gå godt med oss alle.
Akkurat 3. mai er jeg på jobb på dagtid - men hvis tidspunktet blir etter 16 går det :D
Grete
Jeg er dessverre i Trøndelag de par første ukene av mai, men har tidligere sagt at treffet bør planlegges uavhengig av meg uansett - jeg slenger meg med om jeg har anledning! ;)
Ang treff 3 mai, så kan heller ikke jeg før etter 16.00, da min mann jobber til 15.00 og vi bare har en bil...
Det passer for meg:D
Har noen et forslag til hvor? Jeg er ikke så inn med steder i Oslo..
Men et sted hvor det går an å få inn barnevogna hadde vært greit
3.mai passer dårlig for meg også. Vet at kafeen på Steen og Strøm er grei for flere barnevogner...
Utrolig morsom lege og bare positive målinger. Siste blodprøve viste at antistoffene mine hadde forsvunnet. Det var vist ikke så uvanlig at de sank, og kunne forsvinne. Legen mente at det var liten sjanse for blodoverføring, og ingenting gleder meg mer enn det.
Så nå har jeg bare igjen å ta blodprøver i slutten av april, for å finne rett blodgiver.
Så er det UL 14 mai for å finne leiet til lillebror. I 11-12 tiden 15 mai er han født (er da 36+ 4). Tiden går jammen fort når en ikke går til terminen.
Så flott at alt ser lyst ut for deg Trude!
Skal krysse fingrene for dere.
Dytter denne opp også.
Det står mye fakta om hpa-1bb i innleggene her.
Hvordan går det med dere andre?
Har ikke hørt mere, jeg. Er innom og tar blodprøver sånn innimellom, men synes det blir for sjeldent. Tenker faktisk nesten ALDRI på dette mere, men regner da med at noen sier i fra dersom jeg plutselig danner disse antistoffene....! :o
:( Er i uke 19+3 og har akkurat fått brev om at jeg har dannet antistoffer. Når jeg gikk med Marie dannet jeg dem ikke.
Er dritbekymret. Skal på nattevakt i kveld. Blir slitsomt.
Bra tråd dette her. Har fått svar på mye jeg lurer på.
Heisann Eirin! Trist å høre at du har fått antistoffer - men så BRA at de har funnet ut dette slik at du nå får riktig oppfølging og behandling for lillingen! Dette medfører jo ekstra kontroller osv, men med de tiltakene som nå er satt i gang forhindrer de jo alle de alvorlige komplikasjonene som fulgte med tidligere. :klem: Skjønner kjempegodt at det er et sjokk og at det følger med mange vonde følelser, men håper at du har gode fagfolk rundt deg som lar deg få stille alle spørsmålene du har, og at du bruker oss her inne dersom tankene blir for voldsomme.
Selv har jeg nå fått beskjed om at prøven jeg tok i uke 32 var flott - altså ingen antistoffer så langt. Jeg har sendt inn en nå også, i uke 35 og litt - men ... skjønner ikke helt det der, for dersom det skulle tas keisersnitt så var jo det nå i uke 36, så vidt jeg skjønte? Jaja. Sjansen er i alle fall øøøøøørliten nå, skjønner jeg, for at jeg skal få noe mer med dette prosjektet å gjøre. Deilig det også.
Hei Annie!
Så godt at dine prøver har vært negative så langt. Når det ikke har skjedd noe til nå er det vel ikke mye sannsynlig at det skal skje noe heller?
Da jeg gikk med Marie tok de faktisk antistoffprøve av meg på termindatoen da jeg var innlagt på kk med forhøyet blodtrykk. Skjønte ikke helt hvorfor. Kanskje de prioriterer prøvene til dem som er sent i svangerskapet?
Har fått roet meg litt nå. Lest litt og funnet ut at det har jo gått bra med alle de som har fått påvist antistoffer så langt. I Tromsø har de testet ca 70000 gravide, 1495 har vært HPA 1bb positive, 48 av disse har dannet antistoff og 24 barn har hatt alvorlig trombocytopeni ved fødselen. Hittil har alle de nyfødte unngått alvorlig blødning.
Høres jo ut som gode odds for at dette skal gå bra?
Så nå skal jeg kutte ut alle negative tanker. Det vil helst gå godt. Det skal være mitt motto fra nå av!:)
:klem: Takk for hyggelig svar forresten. Koselig å få så rask respons fra noen som vet hva dette dreier seg om!:)
Jupp, så vidt jeg har skjønt så har du helt rett: Nå som de oppdager antistoffene har alt gått bra med barna etterpå - og det var derfor min lege var så "i hundre" over dette prosjektet! - Det funket! :D
For min del tror jeg sjansen er så godt som ikke-eksisterende nå, ja, for at jeg skal utvikle antistoffer. Skal følge med deg framover uansett - blir spennende å høre om oppfølging og kontroller.
:) Legger inn en liten oppdatering her nå. Selv om dette for øyeblikket er en ikke så aktiv tråd kan den jo være nyttig for nye snartmammaer som får beskjeden om disse skumle blodplatene og febrilsk søker etter informasjon her inne. Slike som meg.
Har snakket med doktor Aune på UNN, og fikk beskjed om at jeg skulle ikke inn for noen videre oppfølging fra dem før uke 32 med mindre antistoffnivået steg mye. Hun sa at de hadde begynt å se en mulig sammenheng mellom mengden antistoff og blødningsfare. Det var egentlig en svært beroligende samtale, hun mente jeg skulle prøve å glemme det og "late som" dette var et helt normalt svangerskap. Hun påpekte at det hadde gått bra med alle 48 som hadde fått konstatert antistoffer på UNN:), og la vekt på at dette var et forsøksprosjekt som bare var her i nord+på østlandet. Grunnen til at de har dette prosjektet var etter som jeg forstår at de kan se en mulig sammenheng mellom antistoffer og hjerneblødning/Cerebral Parese i forbindelse med fødsel. Er kjempeglad for at jeg bor her og blir fulgt opp.
Hun mente også at det kunne være at jeg fikk disse antistoffene i forbindelse med forrige fødsel.
Har bestemt meg for å fokusere på det positive framover. Jeg slipper å gå over tiden, jeg får gå ut i permisjon tre uker før tre uker før termin, kort sagt er det kortere tid til jeg får se lillingen min! I dag har jeg vært på kleshandel. Symbolsk, liksom. Det betyr at jeg har bestemt meg for at dette skal gå bra!
Så flott, Eirin! :klem: Det høres ut som om du har fått den informasjonen du trenger for å ta ting med ro og se framover - og til å faktisk sette pris på at vi er blant dem som bor der slikt blir fulgt opp.
11.02.03 fødte jeg min herlige sønn og på den siste antistoff prøven min før fødselen fikk jeg til svar at antistoffer ikke var påvist. Men på den prøven jeg tok som en avsluttning etter fødselen, fikk jeg svar på idag. Der stord det at antistoffer var PÅVIST!!! *hulk hulk* Hva betyr dette da???? At jeg MÅ ta keisersnitt ved nestemann???
Noen lure svar??? *henger med geipen* :(
Huff. Jeg så et program på kanal N med en spesialist i England der en kvinne fikk påvist antistoffer under fødselen. Hun greide ikke bære frem flere barn. Dette bør du, og også vi andre hpa-1bb`ere, sjekke ut. Jeg blir litt skremt :(
Grete
35 + 2
Sessa: jeg vet ikke, men ettersom jeg forsto dr Aune på UNN kunne det være at antistoffene jeg har utviklet kom i forbindelse med min forrige fødsel. Og foreløbig tas rutinemessig keisersnitt av alle som har utviklet antistoffer.
Gretemj: Hørtes ekkelt ut. Var det antistoffer HPA1bb eller noen andretyper? Uansett velger jeg å fokusere på at det har gått bra med barna til alle de 48 som har fått påvist antistoff på UNN siden prøveprosjektet startet, og meg bekjent også med de som har fått dette påvist på rikshospitalet.
Skjønner at du blir deppa av sånt, Sessa. Frykter for en liknende melding jeg også. Så vidt jeg har skjønt betyr disse antistoffene i så fall at neste svangerskap vil bli fulgt opp ved et regionsykehus, og at det ender med keisersnitt, ja. :klem: Håper du får sjansen til å snakke om dette med noen gode fagpersoner!
Godt å se at jeg ikke er alene med disse blodplatene. Har ikke fått påvist antistoffer enda, lurer litt på når d blir avgjordt. fikk litt fnatt da jeg fikk vite det, fordi jeg har en søster med SLE (feil med blod og blodplater) Mange kaller dette en tante-sykdom. Jeg må altså være obs hvis jeg får en pike. Er i 15 uke nå, regner med at jeg vil bli tatt godt hånd om hvis jeg danner antistoffer. Lykke til alle dere andre også :???:
Hei Dingle!
Vi får bare krysse fingrene for at det går bra med deg også. Det er jo veldig liten sjanse for at du skal utvikle antistoffer.
Jeg har nå bare 26 dager til termin, og prøvene er helt fine.
Ingen atistoffer. Bank i bordet!!!!
Var på ultrlyd i går. Hællegulle så søt:baby: Er nå i 18 uke, d er ganske lenge igjen. Pappaen e nok ganske stolt og litt forfjamset. Håper alt går bra for deg også:p
Fem dager til termin og ingen tegn til antistoffer.
Tror alle andre i denne klubben har født nå. Tror det bare er oss to igjen jeg, Dingle. Vi var jo ganske mange en stund. Rart egentlig, når det bare er 2% av hele befolkningen som har denne blodplatetypen.
Nå er d kanskje bare jeg igjen hær. Termin i morgen, jeg er bare LITTTTT misunnelig da! Håper dere har d bra begge to. :birth:
Skal inn til ny blodprøve 22 sept. Alt vel foreløpig. Lykke til
Neida, jeg har ikke født enda. Termin i dag. Regner med å gå leenge over. Har drømt at datoen blir den 9. Gjenstår å se om jeg er sanndrømt. ;)
Ja, i dag er dagen du får bevist/ motbevist din sanndrømthet. Kanskje har du allerede fått. Er bare litt misunnelig nå da, kanskje har du allerede møtt din lilling.
Er nå i uke 19. Og tiden SMYYYYYYYGER seg avsted.
Er d noen andre her som ikke har fått enda tro!
Ble nesten litt overrasket når jeg gikk inn her for å lese litt :eek:
Jeg også har blodplatetype HPA-1bb - så nå føler jeg meg ikke alene om det lenger hvertfall :klapp:
Jeg har ikke dannet antistoffer ennå, og gjorde det ikke i forrige svangerskap heller. Så jeg krysser fingrene for at det går bra denne gangen også :D
22+2
Joda, Nurket, vi er overaskende mange som har denne supersjeldne blodplatetypen. (Hm.... høres ut som om den ikke er så sjelden likevel. ;) )
Jeg har ennå ikke født, så jeg var ikke sanndrømt. Blir satt i gang, hvis det ikke går av seg selv innen 20. :uff:
Skjønner godt at du bare går å venter nå Eliise :uff:
Jeg var rimelig lei mot slutten av forrige svangerskap.
Det er 2% av befolkningen som har denne blodplatetypen, så det er nok bare tilfeldig at det er så MANGE av oss her inne :D :D
Krysser fingrene for at fødselen starter før 20. :vibber: :vibber: :vibber: :vibber:
22+4
:blunke: Dytter denne tråden opp til glede for nye gravide med hpa-1bb.
Hei!
Melder meg herved inn i klubben for de sjeldne med blodplatetypen HPA-1bb. Jeg er 13 uker på vei og fikk vite dette for tre uker siden. Jeg har en datter født i 99 uten komplikasjoner, visste ikke dette da. Jeg har vært å tatt den første blodprøven og må jo da fortsette med dette hver fjerde uke.
Det jeg lurer litt på er om at hvis man begynner å danne antistoffer veldig tidlig f.eks. kan fosteret få blødningstendenser inni livmoren som kan være livstruende, eller er det bare under og etter fødselen blødninger kan bli et problem?
Det var uansett veldig hyggelig å se at det er flere her, godt å ha noen å utveksle erfaringer og opplevelser med. Og får bare krysse fingrene for at så få som mulig danner antistoffer og i så tilfelle så går nok det også greit.
Skrev et innlegg om dette lenger nede på siden og da ingen svarte følte jeg meg veldig sjelden, så nå ble jeg glad nå! :)
Hei Apelzin!
Hvis du danner antistoffene, så er det mens barnet ligger i livmoren at det kan danne seg blodansamlinger...
Du blir da sjekket omhyggelig med ultralyd hver 4 uke, hvor de scanner hele babyen.. Der finner de ut om det har dannet seg blodansamlinger.
De sjekker også om Milten har vokst. Det er visst også en faktor som kan være skummel.. Danner man antistoffer, så må man også ta keisersnitt, ca 3 uker før termin. Dette fordi barnet ikke har godt av påkjenningene det får ved en vaginal fødsel..Kan fort skje en blødning, hvis barnet har få blodplater.
Når barnet er forløst, og det evt får tilførsel av blodplater, er problemet løst! Barnet begynner da å produsere sine egne bloplater.
Takk for svar Banty. Det med keisersnitt osv. har jeg fått informasjon om. Fikk kopi av brevet legen min fikk fra Ullevåll og det inneholdt kjempegod informasjon.
Er litt redd for komplikasjoner tidlig i svangerskapet ja, men får bare krysse fingrene for at alt går greit.
Hei Apelzin,
Jeg er også en av de med den sjelden blodplatetypen.
Jeg fødte en liten datter 26. august 2002, og venter nå nr 2 i januar.
Skjønner godt at du er litt smånervøs for dette med komplikasjoner pga antistoffene. Jeg tenker ikke så mye over det denne gangen - dannet ikke antistoffer i forrige svangerskap.
Sjansen for at du danner antistoffer er ganske liten, ifølge min JM hadde hun vært borti 1. tilfelle de siste 2 årene. Hun sa vel at det var ca 1 av 10 som danner antistoffer. Så sjansen for at det går bra er veldig stor :D
Så prøv å ikke bekymre deg - bekymring er ikke bra for babisen. Hvis du skulle være så uheldig å danne antistoffer, så får du veldig tett oppfølging av Ullevål. :kryss:
30+0
Hei nurket!
Hyggelig å møte flere i samme situasjon og få litt oppmuntring. Det er så rart for jeg har vært mer nervøs for komplikasjoner i det hele tatt denne gangen enn forrige. vet ikke hvorfor. Sikkert fordi det klaffet på første forsøk og økonomisk og skolemessig passet det så bra, at alt ble nesten litt for godt til å være sant på en måte...
Ja det er jo bare 10% sjanse for at jeg danner antistoffer, så den er jo veldig liten. Skal til legen i overimorgen og gleder meg til å høre hjertelyden. for to uKer siden fikk jeg bare høre tre-fire slag for barnet lå fremdeles godt nedi symfysen (har veldig lav livmor). Regner med jeg roer meg litt etter å ha hørt hjertlyden ja.
Jeg har også en datter født 26. august (1999), en fin dag :)
ok, en liten oppdatering fra meg!
Er nå i uke 18 og har tatt tre sett med blodprøver som alle har vært fine! Tenker ikke så mye på dette lengre som jeg gjorde i begynnelsen og det er bra.
Hvordan er det med dere andre?
Tolv uker siden fødselen og null antistoffer påvist. :D
QueenButterfly
16-12-2003, 14:57
Har akkurat fått vite at jeg har denne sjeldne blodplatetypen, og er litt bekymret. Vet jo ikke om jeg vil utvikle antistoffer, men er jo redd for at det skjer:(
Det er jo noen her på dette forumet som også har dette problemet, og det er godt å vite at man ikke er alene...
Hei QueenButterfly!
Velkommen til oss!
Det er bare 10% av de med HPA-1bb som utvikler antistoffer heldigvis, jeg var også endel bekymret i begynnelsen, men etterhvert som tiden går tenker jeg ikke så mye over det lengre..
Jeg har vært gravid en gang før og da visste jeg ikke om dette engang og det gikk jo greit.
Og de som har utviklet antistoffer har likevel født barn som etter å ha fått nye trombocytter har blitt helt fine. Det er jo en liten trøst.
Lykke til og håper du får et antistoff-fritt svangerskap:)
QueenButterfly
17-12-2003, 11:29
Jeg er vant til å være uheldig, så jeg lurer på hva som er det neste... Dette året har vært både grusomt og vidunderlig på samme tid. Jeg fikk lite eller ingen informasjon fra legen min om dette med blodplatetypen, men fikk kopi av brevet fra Ullevål. Ingen hyggelig lesing, nei....
Jeg krysser fingrene for alle oss med dette problemet, og håper på det beste.
Jeg er i 10. uke nå, og er sykmeldt. Har vært meget dårlig siden uke 7.
QueenButterfly
Da har nok jeg dannet antistoffer ja....:(
tok siste blodprøve 18.des. og den 31. fikk jeg brev fra legen min om at han har satt meg opp på første ledige time hos han angående videre oppfølging fra Ullevåll...Jeg skal til han på mandag..jeg gruer meg...
Er det noen her som har dannet antistoffer som kan fortelle meg litt om hva jeg kan vente meg nå??
Hei Apelzin!
Du kommer nå til å få tilbud om ultralyd scanning hver 4 uke fremover.. Dette for å sjekke blodansamlinger hos barnet.. Du kommer også til å få tilbud om keisersnitt ca. 3 uker før termin, dette for å hindre stor påkjenning for barnet. Den siste mnd kommer du til kontroll hver 14 dag.. De vil innhente blodplater som står klare hvis barnet ditt må ha tilførsel av dette etter fødselen.... Etter en slik overføring er som regel problemet løst.
Send meg gjerne en PM, hvis du lurer på noe mer...
Lykke til
Vil bare dytte denne tråden opp i tilfelle det er noen nye HPA-1bb positive i anmarsj. :)
QueenButterfly
17-02-2004, 15:57
Jeg krysser fingrene for deg, Apelzin. Jeg er foreløpig antistoff-fri..
Hilsen QueenButterfly
Dytter siden oppover...
Jeg har antakeligvis dannet antistoffer, og synes denne siden har vært helt topp! Så jeg regner med at også andre med denne blodplatetypen kan ha nytte av å lese det som står her:)
Klem
Hei igjen lillemy, så fint at du fant denne siden, håper du har fått noe ut av den. Bare send meg en pm om det er noe spesielt du lurer på.
Er det noen av dere som vet hvordan det fungerer når jeg dannet antistoffer i forbindelse MED fødselen? Jeg gikk hele svangerskapet igjennom uten å ha dannet antistoffer, men når jeg tok blodprøven etter fødselen så viste det seg at jeg hadde dannet antistoffer. Hvordan vil dette så være ved neste svangerskap. Betyr det at jeg må ta keisersnitt da, eller blir det nye prøver, eller får jeg føde vaginalt? Er så usikker jeg...
Hei Sessa.
om du har dannet antistoffer i forbindelse med fødselen vil du ta disse med deg inn i neste svangerskap om fosteret da får en annen blodplatetype enn deg.
Du vil bli fulgt opp på samme måte som du har gjort nå, med blodprøver hver fjerde uke..videre oppfølging vil du også muligens få.
Om du må ta keisersnitt eller ikke er vanskelig å si nå, det er jo fremdeles under forskning og mulig de kommer frem til andre ting og tang etterhvert.
Foreløpig må du kanskje beregne deg på det, om verdiene på antistoffene dine er høye.
Jeg ville ikke bekymret meg så mye om dette nå, jeg har hvertfall fått en kjempegod oppfølging. Skal ta keisersnitt snart og barnet har det bra.
Lykke til videre!
Tusen takk for godt svar Apelzin! Ønsker deg masse lykke til med forestående fødsel :klem:
Apelzin!
Lenge siden jeg har vært på SM nå,og beklager at jeg ikke har fått svart deg på PM.... Er det fortsatt noe du lurer på, så må du bare spørre. Hvis ikke, ønsker jeg deg lykke til med fødselen..
Så dumt at du fikk dem i forbindelse med fødselen, Tessa!
Jeg fikk beskjed om at dersom de ble dannet nå helt på slutten, så ville neste svangerskap bli fulgt opp på sykehuset fra starten av, og ende med keisersnitt. Dette høres jo ut som om det er en risiko, men det gjøres jo tvert i mot for å unngå alt det skumle som kan skje, så jeg ville tatt det med knusende ro, men tenkt litt for å få det praktiske til å gå i hop. Lykke til til dere som snart skal føde!
Apelzin!
Lenge siden jeg har vært på SM nå,og beklager at jeg ikke har fått svart deg på PM.... Er det fortsatt noe du lurer på, så må du bare spørre. Hvis ikke, ønsker jeg deg lykke til med fødselen..
Hei Banty.
Nå har jeg egentlig fått satt meg ganske godt inni dette her og fødselen er nært forestående..jippi.Gruer meg litt til ks, men det er jo ganske naturlig.
Takk for lykkeønsking.
Må bare få skrive litt om det siste jeg har fått erfare innen denne problematikken.
I Desember hadde jeg verdier på godt over 200, i Januar var de gått ned til 55 og de to siste prøvene jeg har tatt har vært negative. Dvs. at antistoffene har forsvunnet på meg.
Den ene legen som har fulgt meg opp på RH ville derfor veldig gjerne at jeg bare skulle gå til termin og føde normalt...Han hadde faktisk ringt Tromsø om dette og de hadde gitt klarsignal for det om jeg var villig..
Jeg ringte ansvarlig for prosjektet på RH og han sa til meg at det hadde sikkert gått bra, men siden jeg hadde hatt verdier i over 200 anbefalte han ks, så jeg får dette. Videre fortalte han at bare to tredjedeler av prosjektet var evaluert og at forskning tydet på at HPA-1bb problematikken ikke var så alvorlig som først antatt...han kunne fortelle meg at om et år så kunne jeg risikere å få beskjed om at ks mitt hadde vært unødvendig, de har visst latt et par føde normalt nå, men de hadde hatt verdier under 100..
Det viste seg også at ofte så sank verdiene i andre og tredje svangerskap..
Hei Apelzin!
Vet ikke om du ser dette her, men jeg spørr nå allikevel.. Vet du om de mente at verdiene ofte sank i andre og tredje svangerskap etter at antistoffer var påvist, eller om det er snakk om antall svangerskap en kvinne har hatt? Vi vet jo ikke om jeg dannet antistoffer sist gang eller ikke, så det hadde jo vært greit å vite hvordan de regner når de snakker om antall svangerskap.
Dette ble litt rotete, men håper du forsto hva jeg mente :)
Hei Apelzin!
Vet ikke om du ser dette her, men jeg spørr nå allikevel.. Vet du om de mente at verdiene ofte sank i andre og tredje svangerskap etter at antistoffer var påvist, eller om det er snakk om antall svangerskap en kvinne har hatt? Vi vet jo ikke om jeg dannet antistoffer sist gang eller ikke, så det hadde jo vært greit å vite hvordan de regner når de snakker om antall svangerskap.
Dette ble litt rotete, men håper du forsto hva jeg mente :)
Hei Lillemy!
Ja det var etter at antisoffer var blitt påvist, så kunne man se at i første svangerskap var ofte verdiene mye høyere enn i evt. andre og tredje svangerskap osv.. De så oftere og oftere slike som meg..at verdiene forsvant helt..Dette er jo mitt andre svangerskap, men jeg vet heller ikke om jeg hadde antisoffer sist..
*klem*
Er det noen her enda med denne blodplate typen?
Jeg er her enda :)
Fødte ei jente i juni 2004. Hun fikk blodplateoverføring og alt gikk bra :happycry: Nå er gravid på nytt.. Nå er antistoffnivået høyere enn sist, men jeg håper det går bra!
Håper det er flere her slik at vi kan utveksle litt erfaringer :snill:
Jeg fødte for 1 mnd siden i dag og fikk en velskapt liten gutt :rørt: Han trengte heldigvis ikke blodplateoverføring. Håper det går bra med deg og den lille Lillemy! :klem:
Jeg fødte for 1 mnd siden i dag og fikk en velskapt liten gutt :rørt: Han trengte heldigvis ikke blodplateoverføring. Håper det går bra med deg og den lille Lillemy! :klem:
Så bra at gutten din ikke trenkte blodplateoverføring og at alt gikk bra :)
Hadde du utviklet antistoffer? Og hvor høye var de? Er litt bekymret siden antistoffnivået mitt er høyere nå enn sist.. De sier jo at det vanligvis synker for hvert svangerskap :undrer:
Nivået mitt lå oppunder 800. Hvor mye ligger ditt på?
Sist (i forrige svangerskap) så lå også nivået mitt på ca 800, men nå ligger det på 2555. Så det er mye høyere enn sist. Vet ikke hvor mye det har å si men.. Tok du ofte blodprøver og hadde du mange ultralyder? Sist tok jeg jo blodprøver hver 4 uke, men det har jeg ikke gjort nå. Skal heldigvis til kontroll på ullevål om 2 uker..
Har du hørt noe angående å fly under svangerskapet når man har disse antistoffene? Fløy jo sist, men det var før jeg visste at jeg hadde dannet antistoffer og det gikk jo bra. Er bare så redd for å gjøre noe som kan skade babyen.
Jeg har og dannet antistoffer i mitt første svangerskap. Husker ikke tallene nå men mener de lå noe rundt ditt nivå Veronal. Det ble oppdaget 1 mnd før termin og fikk da ukentlig oppfølging med ul frem til jeg ble satt igang 1 uke før termin. Gutten ble født med gulsott og måtte legges i lys ellers ingen komplikasjoner for han.
Har fått beskjed om at jeg får ekstra oppfølging i neste svangerskap men litt usikker fra når. Skal til første kontroll i uke 10 så får vel høre mer da (nå ca 6 uker). Skal da til fastlegen men lurer nå på å ringe til jordmoren jeg gikk til sist, hun jobber i tilknytning til en gynekolog som har ul. Kanskje jeg da får tidlig ul pga dette?
Oi, her var det mye som var nytt for meg.
Min datter hadde trombocytopeni da hun var nyfødt. Da vi endelig fikk gehør og hjelp var hennes nivå av trombocytter 9. Det har gått veldig bra, men vi har aldri funnet ut hvorfor hun fikk dette.
Sannsynligvis har hun fått det fra meg, men jeg har aldri forstått hvorfor sykhuset ikke tok blodprøver av meg, kun av henne.
Hva er NAITP? Og hva dreier dette prosjektet seg om?
Blodsykdommen ble ikke oppdaget før hun var ca. 9 uker. Peteqiene ble forklart som varmeutslett av to leger...Jeg måtte presse på ganske hardt for å komme til sykehuset. Jeg er ikke utdannet innen helse, men jeg ser at hudblødninger ikke er varmeutslett.
Vil svært gjerne ha informasjon om dette, og forteller gjerne mer om vår opplevelse/undersøkelser.
Klem fra Dona
Litt uvitende her, fikk liksom ikke så mye informasjon om dette sist. Hva er NAITP?
vBulletin® v3.7.3, Copyright ©2000-2012, Jelsoft Enterprises Ltd.