Leppe-kjeve-ganespalte

[Columbine]

Har hatt det tøft det siste døgnet. Les mer i dagboka mi på snartgravid.com, hvis du er interessert.

[Millamamma]

Hei!

Skrev et svar til deg i dagboken din!

Har selv en sønn som er født med ganespalte!:snill:

Klemklem..

[BabyLykke]

Samme nick på sg? Fikk ikke opp noe jeg.. fant nicket, men stod ikke noe
der?

[tante grønn]

Jeg er veldig interessert i å lese om dette, men jeg kom heller ikke inn på noen dagbøker på www.snartgravid.com (http://www.snartgravid.com) d.v.s jeg fant din, men ingen info. Har du mulighet til å legge ut en link her til dagboken? Tenker på deg

[elg]

Jeg fant den da jeg gikk inn og så på meldinger skrevet av Columbine http://www.snartgravid.com/plassen/showthread.php?p=502040#post502040.

[Itoshigo]

Du må nok lage dagbok her inne og.Vi som ikke er registrert på SG får ikke lest der inne *trist*

[Columbine]

Jeg ser problemet - man må egentlig være logget inn på SG for å lese dagbøker der (men det finnes altså en snikvei hvis man finner medlemmet og søker opp innlegg skrevet av vedkommende). Skal se om jeg finner ut hva som er enklest; en link eller om jeg kan kopiere dagboka over til sm også. Uansett - takk for interessen! :grouphug:

[tante grønn]

Jeg leste innlegget nå, det var sterk lesning og nå er jeg rørt til tårer! Jeg ønsker dere alt godt verden kan tilby og håper dypt og inderlig at resten av svangerskapet går bra og at alt går som planlagt også etter.

Jeg tok meg den friheten å kopiere innlegget og legge det her, jeg vil anbefale alle å lese dette;

- Han ler av arr som aldri selv ble såret - William Shakespeare, Romeo og Julie

Denne dagboken blir nok likevel ikke nedlagt med det første.

På rutine-UL fredag fikk vi vite at Columbarnet har en spalte - en høyresidig leppespalte. Vi tok det faktisk ikke så tungt. Etter alt vi har vært redd for - rhesus-immunisering, kromosomavvik, spontanabort etter FVP - virket ikke en bagatellmessig spalte som noen tragedie. Columbines far Pantalone ble også født med leppespalte for snart 70 år siden, så jeg har alltid visst at dette er noe som kan skje. Det var faktisk en veldig fin ultralyd, hvor vi gledet oss over Columbarnet. Vi fikk et flott 3D-bilde, som tydelig viser spalten - men også et nydelig lite ansikt med lukkede øyne, en liten hake, små hender... Harlekin og jeg mener også at vi nå kan si ganske trygt at Columbarnet er en gutt - selv om vi offisielt har bedt om ikke å få vite kjønnet. Jeg ønsker meg innerst inne en gutt. Og vi har funnet et navn. Så vi følte at Columbarnet ikke lenger var et anonymt foster, men vår egen ....... - en nydelig liten gutt - med et nydelig navn - og med en liten spalte i leppen.

Så vi var bare glade - gikk ut og feiret, hadde en praktfull fredag kveld i iskaldt Trondheimsvær. Helga brukte vi blant annet til å finne et mellomnavn - like nydelig som fornavnet, synes vi selvsagt - og til å lese oss opp på spalter. Skjønte at det var stor forskjell på "bare" en leppespalte - som opereres ved 3 måneders alder - og spalter i gane og kjeve, som medfører flere operasjoner, store sannsynlige problemer med amming og mating, og fare for skjev tannstilling, taleproblemer, nedsatt hørsel... Men alt dette angikk jo ikke oss.

Ved ny kontroll hos barnelege på St. Olav i går, mandag, fikk vi vite at Columbarnet høyst sannsynlig har en gjennomgående leppe-kjeve-gane-spalte (LKG).

Det var et lite sjokk. Dette blir noe helt annet. Noe helt annet for barnet, noe helt annet for oss. Dagen i går var ikke så god. For meg som avskyr fødeavdelinger generelt og barselavdelinger spesielt, og som hadde planlagt hjemmefødsel også denne gangen, er utsiktene for fødselen ganske tøffe - og jeg er redd. Barseltiden, som jeg av egen erfaring vet kan være helvete eller himmerike på jord, blir sannsynligvis svært slitsom. Jeg må regne med pumping, prøving, feiling, smokker, flasker, kopper, skjeer - når jeg har det som mørkest, tenker jeg at jeg kanskje aldri vil få ha dette barnet ved brystet. På den ene siden skal jeg jo være glad for at jeg har fått oppleve det tidligere - på den andre siden vet jeg hva vi begge muligens vil gå glipp av. Deretter vil det i verste fall bli år med operasjoner i Oslo, spesialister, søknader, papirarbeid. Og ikke minst tøffe perioder for Columbarnet. Pantalone (Columbinefaren) er veldig bekymret for barnet. Han har nok mange vonde erfaringer fra sitt eget liv, som han aldri har delt med oss. Blant annet hadde han betydelige smerter - fra arrvev? - i munnen helt frem til voksen alder. Plastiske operasjonen var heller ikke det samme for 70 år siden. Ikke medmenneskene heller.

Selvfølgelig trenger ikke noe av dette bli så vanskelig som jeg forestiller meg. Vi føler oss godt ivaretatt, og har forstått at den norse ekspertisen på spalter - både lukning og senvirkninger - er i absolutt verdensklasse. Vi er omgitt av omsorgsfulle, forståelsesfulle og kloke mennesker, både når det gjelder familie, arbeidskolleger og venner. Vi er også veldig glade for at vi har fått vite dette i så god tid på forhånd - så vi kan omstille oss, forberede oss og få bearbeidet de vanskeligste følelsene. Vi er også uendelig takknemlige for alt vi - eller barnet - IKKE er rammet av. Jeg er også glad for at dette ikke er vårt første barn. Vi har litt erfaring å trekke på. Vi vet litt om hva ammeproblemer er. Dette blir kanskje enda tøffere - men vi stiller i hvert fall ikke fullstendig uforberedt.

Jeg forklarte det for ungene i går ettermiddag. Begge gleder seg veldig til babyen. Veslejenta (3 år) var veldig bekymret fordi mamma var så lei seg, så jeg skjønte jeg måtte snakke med dem. Jeg forklarte etter beste evne at noe var gått litegrann galt mens babyen i magen vokste, og at den kommer til å ha en åpning i leppen når den blir født - men at den skal opereres etterpå. De fikk se bildene i brosjyren vi fikk med fra sykehuset. De ville se flere ganger, og var opptatt av før- og etter-bildene. Begge tok det rolig, slik barn gjerne gjør. Eldstemann (5) virket som om han skjønte det godt - og konstaterte at de aller fleste han kjenner har "vokst sammen riktig - men ikke morfar", mens veslejenta nok var litt mer bekymret over ansiktet til babyen. Tror likevel det er mye bedre at de også er forberedt, og at de vet hva som kommer til å skje etter hvert. Ungenes evne til å godta kjensgjerninger kan være til stor trøst for oss voksne, har jeg oppdaget.

Situasjonen blir imidlertid ikke lettere av at Harlekin allerede strever så hardt. Sent i går kveld var han den dypeste turen i kjelleren jeg hittil har vært vitne til. Det gjør forferdelig vondt å se sitt livs elskede ha det slik. Og det gjør meg bekymret i forhold til utfordringene vi står overfor de neste par årene. Heldigvis har han en dyktig terapeut. Likevel ble jeg skremt av det som skjedde i går kveld. Vi har begge vært enige om at han i det lengste skal unngå bruk av psykofarmaka. Likevel må vi nok vurdere i løpet av sommeren/høsten hvor mye mer han - og familien - tåler akkurat nå.

Uansett - noen avgjørelser om Columbarnet er allerede tatt.

Columbarnet skal ikke gå glipp av noe de andre har fått. Om jeg må pumpe meg til jeg blir blå i ansiktet, skal jeg bruke alle krefter jeg har for å sørge for at også Columbarnet blir fullammet frem til seks måneder og får morsmelk hele det første leveåret.

Columbarnet skal ikke gjemmes bort. De andre ble døpt, feiret og fotografert da de var seks-sju uker gamle. Hvis vi har en trevl av overskudd og barnet tar til seg mat, vokser og trives, gjør vi det på samme nå. Vi får heller ta bilder fra den "pene" siden, uten å prøve å skjule spalten fullstendig.

Columbarnet er høyt elsket. Han er allerede merket av livet - det gjør ham ikke mindre perfekt, bare enda mer til den han allerede er. Han er også uendelig mye mer enn en spalte i munn og kjeve. Han er et helt, lite menneske vi ikke har truffet - og som vi gleder oss uendelig til å bli kjent med.

For tiden er sommerlandet iskaldt, grått, og med piskende regn. Hades har stukket den stygge fingeren sin opp fra hullet hvor han hører hjemme. Han har gjort himmelen mørk og luften kald. Helt inne i min innerste hule har han vært, og satt sitt merke på dette han hater og misunner mest av alt - det gryende, spirende livet. I februar lyktes han - julespiren min ble knekket av frosten. Hades vinner alltid - og han taper alltid. Livet vender alltid tilbake. Columbarnet ble unnfanget idet våren brøt frem. En enkelt frostnatt satte sitt merke på ham, men hadde ikke kraft til å knekke ham. Columbarnet har møtt Hades og vunnet - merket han bærer er livets adelsmerke.

[cat71]

Kjære Columbine. For en sterk skildring du har gitt oss - av noen vanskelige dager OG tanker. Jeg bøyer meg ydmykt i støvet når jeg leser om flotte mennesker som dere, og jeg stiller meg i den lange køen av beundrere som ønsker både DERE og Columbarnet lykke til på ferden videre i livet :gravid: .
Det ER lov å synes ting er kjipt, det ER lov å være deppa, sliten og lei seg, men man må aldri slippe tak i kampviljen. Heia, til dere begge! :heia:
Moren min jobber i tannhelsetjenesten, og hun ser små luringer som trenger litt ekstra assistanse pga. kjeve-ganespalte og tannregulering. MEN, ting går bra. Norge har ressursene og kompetente fagfolk :sterk:. Jeg ble også stum av beundring da jeg leste om Columbarnets småsøsken som nå venter på lillebror/-søster OG som også vet at den lille vil få ekstra behov. Innstilling i familien deres er HELT fantastisk, men jeg sender også en sterkt vibb til helse-Norge om å bistå dere på ALLE tenkelige måter de tøffe dagene, også.
En god klem fra meg.
(Og takk til HuMor som postet det her på SM, til ettertanke for oss alle...)

[Hanah]

wow, så bra du skriver, Columbine! :klemme:
Skjønner at du har hatt det tøft. Det er tøft å få vite at babyen i magen ikke er helt som andre barn. Jeg fikk selv en gang beskjed om at babyen i magen min var syk. Desverre så syk at vi måtte avbryte. Heldigvis er ikke diagnosen så alvorlig for Columbarnet.

Lille Columbarnet er heldig som får en mamma og pappa som dere. Ønsker deg et fint svangerskap. :klemmer:

[Zoë]

Så vakkert, rørende og velskrevet om en vanskelig omstilling i livet.

Jeg ønsker dere lykke til i tiden fram til og etter fødsel. Mange varme tanker til lille knøtt i magen din :gravid: .

[Thyresse]

Må si meg enig i det Hanah skriver. Columbarnet er veldig heldig som får dere som foreldre :rørt:

[Eria]

Du skriver vanvittig vakkert om den lille :happycry:
Med foreldre som dere er jeg sikker på at dette går bra! :lykke:

[Merete 2]

Du skriver vanvittig vakkert om den lille :happycry:
Med foreldre som dere er jeg sikker på at dette går bra! :lykke:

signerer denne

[Adrienne]

Kjære Columbine, det var et nydelig innlegg i dagboken din om noe som er veldig vanskelig. Jeg forstår godt at du sørger nå, for man ønsker jo at barnet skal beskyttes mot alt vondt, noe som blir litt vanskeligere når situasjonen er som den er.

Svogeren min er født med leppe-ganespalte, ganske alvorlig, hele ganen, leppen og store deler av ene neseboret var spaltet. Svigerforeldrene mine visste ikke at de ventet et barn med en slik skade, så sjokket må ha vært stort. Jeg husker godt den første gang jeg fikk se bildene, før og etter operasjon, og jeg spurte svigerfar hva de tenkte da de fikk se omfanget. "Nei, vi tenkte vel at her blir det mye arbeid på oss". Og det ble det jo også, med de tok det på strak arm, noe jeg tror du også vil gjøre. Og du skulle sett resultatet i dag, det er blitt så fint. Nesen er så godt som helt rett, tennene står der de skal (etter mye regulering) og arret på leppen synes nesten ikke. Han har vært igjennom en del operasjoner, men tar det med stor fatning.

Svogeren min ble også "fullammet" ganske lenge, normen var jo litt annerledes for 25 år siden enn den er nå. Svigermor pumpet og svigerfar matet. Du får jo helt sikkert lånt en elektrisk pumpe som gjør pumpingen litt lettere. Og fordi dette ikke er første barnet så vil nok puppene dine gå til arbeidet med stort pågangsmot.

Inne på NM vet jeg at det er flere med barn med leppe-gane-spalte. Jeg tror du finner dem inne på "barn med spesielle behov". Der kan du søke trøst og råd om du skulle trenge det. Det er også flere som har erfaring med fullpumping, jeg vet iallefall at Nennemor pumper til sin tredje.

Lykke til! :klemme:

[Dalli]

Et rørende innlegg. Du skriver veldig bra (er norsklærer - så jeg vet litt om det...) Forståelig at dere har tunge stunder og tanker i forhold til Columbarnet og fremtiden hans, likevel virker det som om dere evner å tenke positivt og sette inn kreftene der dere kan - f.eks. amming.

Ønsker dere alt godt - ta vare på hverandre.

Dalli - termin 20 aug.

[Columbine]

Tusen, tusen takk dere som har svart meg her. Blir helt rørt av slike gode, varme og generøse tilbekemeldinger. Det betyr veldig mye! Jeg har hatt en veldig fin sommerferie, hvor de positive følelsene og forventningene har sittet i førersetet. Fikk en liten nedtur i går kveld (første arbeidsdag etter ferien bidro utvilsomt til det), og det gjorde uendelig godt å lese svarene som har ligget her og ventet på meg siden sommerferien.

[Gravidada]

Etter å ha lest dagboka de tror jeg den lille kommer til å få de fin-fint hos dere!

Ener'n vår ble født med isolert ganespalte, og vår erfaring er at dette faktisk er en veldig grei misdannelse å få (når det først skulle være noe). Hjelpeapparatet fungerte optimalt helt fra starten, og vi følges fremdeles helt vanvittig bra opp! Fram til lukking av ganen slet vi litt med mating, men som førstegangsfødende visste vi jo ikke om noe annet, så det gikk faktisk veldig greit. Jeg pumpet meg til Ener'n var 7 måneder, noe jeg ikke skjønner at jeg orket i ettertid... Etter ganelukking tenker vi knapt på misdannelsen, men vi følges opp av hjelpeapparatet likevel :snill:

Anbefaler dere å melde dere inne i LKG-foreningen, de arrangerer treff etc, og bladene holder oss oppdatert på fagfeltet.

Ønsker dere masse lykke til, og velkommen til "LKG-familien" :klemme: