PDA

Vis full versjon : Baby med Down syndrom


bøllen og blondinen
01-12-2005, 19:23
Jeg leste nettopp om plagene deres og tenke med meg selv: Dere vet ikke hvor heldig dere egentlig er. Litt vondt , kvalm, vann i kroppen ka er vel det hvis babyen er frisk.
Jeg var på UL i dag og filkk vite at babyen min mest sansynlig har Downs syndrom. Nakkefolden var mye større enn vanlig.
Hele verden min raste sammen. Jeg kan ikke forstå at dette skulle hende meg nå som jeg endelig har klart å bli gravid for 1. gang i mitt 37 årige liv.
Et handikappet barn??? Kanskje det er min siste sjangse til å få barn. Bør jeg beholde det eller bør jeg ta abort? Tusen tanker strømmer gjennom hodet mitt hele tiden. Nå må jeg vente i to til 3 uker før jeg skal ta utvidete blodprøver på sykehuset og så tar det 3 uker før jeg får vite resultatet. Da er jeg redd for at det blir for sent til å evt ta abort. Da vil jeg jo være 15 uker på vei.:leiseg: Vet ikke hva jeg skal tenke eller gjøre annet enn å be til oven om hjelp til å komme meg gjennom dette.

Junimor
01-12-2005, 19:33
Jeg leste nettopp om plagene deres og tenke med meg selv: Dere vet ikke hvor heldig dere egentlig er. Litt vondt , kvalm, vann i kroppen ka er vel det hvis babyen er frisk.
Jeg var på UL i dag og filkk vite at babyen min mest sansynlig har Downs syndrom. Nakkefolden var mye større enn vanlig.
Hele verden min raste sammen. Jeg kan ikke forstå at dette skulle hende meg nå som jeg endelig har klart å bli gravid for 1. gang i mitt 37 årige liv.
Et handikappet barn??? Kanskje det er min siste sjangse til å få barn. Bør jeg beholde det eller bør jeg ta abort? Tusen tanker strømmer gjennom hodet mitt hele tiden. Nå må jeg vente i to til 3 uker før jeg skal ta utvidete blodprøver på sykehuset og så tar det 3 uker før jeg får vite resultatet. Da er jeg redd for at det blir for sent til å evt ta abort. Da vil jeg jo være 15 uker på vei.:leiseg: Vet ikke hva jeg skal tenke eller gjøre annet enn å be til oven om hjelp til å komme meg gjennom dette.
Først; :klemme:

Så... Jeg kan ikke begynne å forestille meg hvor grusom denne beskjeden var å få.. Jeg hadde som du, vært knust..... Du går en vanskelig tid i møte, men uansett hva du kommer frem til, la det være DITT valg.
Barn med Downs syndrom i dag har ikke det samme livet som de hadde for 20-30 år siden. De aller fleste får et verdig og vanlig liv, omtrent på lik linje med vi som er "friske". Det kan følge med komplikasjoner som gjør det vanskeligere, fysiske funksjonshemninger osv. Men medisinen i dag har kommet så langt at det meste kan gjøres noe med. Jeg har selv et funksjonshemmet barn. Hun har ikke Downs Syndrom, men regnes som både psykisk og fysisk funksjonshemmet. Dette fant vi ikke ut før hun var 18 mnd gammel, og da bare pga observante leger og en bekymret mor (meg). Hun regnes til å ligge minst to år bak sine jevnaldrende i utviklingen. Jeg skjønner godt tankegangen din om at de med friske barn og friske babyer i magen ikke vet hvor godt de har det! Jeg ønsker ikke å skrive mer på åpent forum nå, men send meg gjerne en PM om du vil! :klemme:

Mumfie
01-12-2005, 19:37
Kjære deg :comfort:

Jeg har ikke fått et barn med Downs syndrom, så jeg kan ikke sette meg inn i det du føler nå, men jeg har opplevd å skulle ta et grusomt valg, ta senabort eller fortsette svangerskapet.
Fødte i mars 2004 en liten gutt med alvorlig hjertefeil, og jeg vet virkelig hvor tøft det er å få en vond beskjed på UL, det er som å få et slag i ansiktet.
Vi valgte å avbryte svangerskapet, men det var virkelig ikke en lett avgjørelse å ta.

Uansett hva dere velger så vet jeg at det er folk som støtter dere og som vil hjelpe dere gjennom denne tiden.
Hvis du vil prate er det bare å sende en PM.

Carine
01-12-2005, 19:39
Jeg svarte deg først i juniklubben, men fant ut at det kanskje passet best å ta det her inne ;)

Jeg forstår så altfor godt hvordan du har det nå :comfort: . Det å få vite på ultralyd at noe ser feil ut, er rett og slett grusomt. Først og fremst vil jeg gjerne si at friske fostre kan ha forstørret nakkefold, så det trenger ikke nødvendigvis å være Downs. Regner med at det er dobbeltesten du nå skal ta, og den vil gi deg et sikrere svar. Om det nå skulle vise seg å være Downs, så har du all rett til å bli skuffet. Ingen her inne kan fortelle deg hva du skal velge, og jeg råder deg til å avstå fra å lese debatter for og imot Downs imens du selv grubler på dette. Det er ikke mer enn 3 måneder siden jeg selv mistet en liten datter med Downs, så jeg har fått føle alt dette på kroppen. På ultralyd ble det oppdaget at hun hadde en så alvorlig hjertefeil at prognosene for å overleve var ytterst små. Jeg fikk tatt en fostervannsprøve, og denne viste at hun også hadde Downs. Da ble prognosene for å overleve lik null, for de ville ikke operere :(. Bare for å sette ting litt i perspektiv, så må jeg si at jeg ofte har drømt om at hun "bare" skulle hatt Downs. Når man tenker på hvor mye annet som faktisk kan skje, så blir ofte Downs en bagatell i forhold... Jeg er sikker på at dere vil elske den lille over alt i verden uansett! Kompetansen og støtten rundt Downsbarna er også veldig god i dag, så de utvikler og klarer seg bedre og bedre.

Håper ikke du tar det ille opp at jeg forteller historien min...men jeg synes det er viktig å få frem at diagnosen Downs ikke nødvendigvis betyr verdens undergang ;). Man forholder seg ofte til "det verste man har opplevd". For noen heldige er kvalme og vektøkning det verste de opplever under svangerskapet, og for andre av oss blir det langt tyngre ting å bekymre seg for. Personlig ville jeg gjerne hatt et barn med Downs, bare jeg fikk et levende barn. Andre vil kanskje tenke på det på en annen måte - men det blir ikke riktig av oss å fordømme dem som er så heldige å slippe unna slike umenneskelige valg.

Stor klem til deg - jeg krysser fingre for at dobbeltesten ser bedre ut enn dagens ultralyd! :kryss:

lille ville
02-12-2005, 22:02
jeg har ikke et funksjonshemmet barn og ultralyden har vist at babyen jeg bærer nå er helt frisk, skriver derfor hverken for å gi råd eller dele opplevelse. Jeg ville bare si at jeg ble veldig berørt av meldingen din og sitter her langt sørover og gråter med deg. :leiseg: :sorry: skulle ønske det var noe jeg kunne gjøre for deg, alt jeg kan gi deg er støtte og 1000varme tanker.

maya80
02-12-2005, 22:54
Kan ikke forestille meg åssen du har det, får har aldri fått den beskjeden. Jeg kan ikke råde deg til hva du skal gjøre, det er ett valg du må ta. Ett vanskelig valg, alle skulle ha sluppet å ta. Men jeg håper du tenker nøye over hva du gjør, noe jeg også vil tro du gjør. Hvis det skulle vise seg att barnet har downs, så finnes det ett støtte apartat der som kan hjelpe dere og legge hverdagen til rette for barnet og dere. :klemme:

kalena
03-12-2005, 01:48
hei!

I arbeidet mitt møter jeg ofte familier med barn med down syndrom. Etter at jeg begynte i denne jobben har jeg fått et helt annet syn på det å ha barn med down syndrom. Jeg kan selvsagt ikke fortelle deg hvordan det er å ha et slikt barn, og ikke vet jeg følelsen av å vente et selv, men jeg kan fortelle deg at de mest fantastiske foreldrene og ikke minst barna er de familiene som opplever å få et barn med down syndrom! Det virker som om de får et helt nytt syn på livet. Foreldrene viser ofte en helt spesiell kjærlighet ovenfor barna. Det støtteaparatet, og de omgivelsene jeg ser rundt disse barna er også utrolig spesielt bra! Disse barna blir fort et naturlig lyspunkt i hverdagen på sin helt spesielle måte..

FruE
03-12-2005, 12:53
Hei!
Jeg har en svigerinne med downs. Foreldrene ville aldri vært henne foruten, selv om de har jobbet mye for at hun skulle bli så oppegående som hun er. Nå er hun 18 år og en fantastisk herlig jente!!! Hun gir oss alle rundt seg så mye!!! Hun kan ri alene, hun kan engelsk, matte, skriver godt på norsk og leser veldig godt. Hun skriver nydelige taler som hun fremfører selv uansett hvor mange mennesker det er tilstede, hun elsker musikk, blir forelsket...ja, hun er rett og slett en harleig ungdom som nok har klart seg mye bedre i livet enn andre "normale" mennesker. Foreldrene har nok stått litt på for henne, men hvem gjør ikke det for barna sine???! Du hjelper dem jo så godt du kan uansett! Hun har fått fantastisk mye hjelp på skolen, og jeg må helt ærlig si at til vanlig tenker jeg ikke på henne som en som er "annerledes". Andre "normale" unger kan ha større skrive- og lesevansker enn en med downs, de kan bli psykisk eller fysisk sjuke selv om de ikke har downs, de kan komme "skjevt" ut i livet og trenge mye hjelp fra foreldrene, og de kan gi deg mange bekymringer selv om de ikke ha downs. Så om barnet ditt er friskt ellers, ville jeg ikke fortvilt over et barn med downs. Ta utfordringen, denne ungen kan gi deg så utrolig mye.
Dette var mine tanker om downs og noen erfaringer fra det jeg har sett. Om jeg selv får den beskjeden en dag, at mitt banr har downs, så er jeg ikke sikker på hvordan reaksjonen blir sånn med en gang... Man vil jo så klart at ALT skal være i orden, og at alt skal være bra og gå bra med barna.... men å ta abort hadde jeg aldri gjort.... Jeg tror det er en mening med det meste, og hadde tatt den utfordringen det er å ha et barn med downs. Den jenta jeg kjenner er i alle fall verdens herligste, ærligste og godeste 18 åring. Lykke til med alt!!!

Bitt`n
03-12-2005, 13:08
Kjære deg :klem: Jeg forstår din fortvilelse. Jeg har ingen råd å komme med, men vil si til deg at dette er deres valg.
Selv har jeg ett barn som ikke er lik alle andres, men hun er vår dyrebare skatt likevel. Hun har gitt oss mange bekymringer, men dog og så mange gleder. Vi grunner ofte på hvordan det vil gå med henne her i verden, og tankene er ofte tunge og dystre. Men vi ville aldri ha vært henne for uten, for å se inn i hennes smil, glede oss med henne når fremgangen kommer..ja, det er den største glede på jord. Hun har ikke downs, men er satt tilbake i utviklingen ett par-tre år, og fungerer ikke på lik linje med andre. Hun har ingen synlige tegn på at det er noe galt med henne, men etterhvert som hun er blitt større er det blitt synlig i væremåte og tale....
Jeg ville aldri ha vært henne for uten, til tross for at hun ikke er "perfekt" i vår verden, for oss er hun fullkommen, og elsket.

lilletrampe
03-12-2005, 13:29
Først vil jeg takke for det fine innlegget! Jeg må si det fikk meg til å tenke skikkelig..Her sitter jeg å klager over bekkenløsning og kvalme, mens du har et "problem" som ikke kan sammenlignes.Jeg fikk skikkelig dårlig samvittighet..IKKE missforstå meg når jeg skrev "problem", for jeg har selv jobbet med psykiskutviklingshemmede og de er de hærligste og snilleste menneskene som finnes på jord tror jeg:snill:
Kjente tårene pressa på når jeg leste innlegget ditt..kan ikke forestille meg hvordan du føler det nå:comfort:

Vil bare gi deg en klem, og håper at prøvene du skal ta viser at det ikke er så gæli likevel...Jeg tror kjærligheten til den lille er like sterk uansett..selvom du sitter med dette sjokket og med alle tankene nå..Håper du snakker ut med de du kan snakke med..prøv les litt om downsyndrom, så får du kanskje litt mer forståelse for HVA det vil si..tror du tar det valget som er rett for dere alle:snill: uansett så har du alltid oss på SM som du kan snakke med:snill:

Lykke til med prøvene, også sender jeg deg en stooooor :klemme: og 1000vis av gode tanker:jupp:

Simane
05-12-2005, 11:55
Jeg var en kort periode skole-assistent for ei jente med Down syndrom. Hun var bare verdens herligste jente og jeg er sikker på at hun har et fullverdig liv.

Det går et program på NRK1 i dag om Down ("Bare et kromosom", tror jeg det heter.) Det er helt sikkert verdt å få med seg for alle her inne.

Ellers kan jeg jo bare si at jeg føler med deg i det vanskelige valget du står over nå. Jeg er sikker på at du tar det valget som er rett for DEG!

Fru Blom
05-12-2005, 12:26
Jeg leste nettopp om plagene deres og tenke med meg selv: Dere vet ikke hvor heldig dere egentlig er. Litt vondt , kvalm, vann i kroppen ka er vel det hvis babyen er frisk.
Jeg var på UL i dag og filkk vite at babyen min mest sansynlig har Downs syndrom. Nakkefolden var mye større enn vanlig.
Hele verden min raste sammen. Jeg kan ikke forstå at dette skulle hende meg nå som jeg endelig har klart å bli gravid for 1. gang i mitt 37 årige liv.
Et handikappet barn??? Kanskje det er min siste sjangse til å få barn. Bør jeg beholde det eller bør jeg ta abort? Tusen tanker strømmer gjennom hodet mitt hele tiden. Nå må jeg vente i to til 3 uker før jeg skal ta utvidete blodprøver på sykehuset og så tar det 3 uker før jeg får vite resultatet. Da er jeg redd for at det blir for sent til å evt ta abort. Da vil jeg jo være 15 uker på vei.:leiseg: Vet ikke hva jeg skal tenke eller gjøre annet enn å be til oven om hjelp til å komme meg gjennom dette.

Jeg skjønner deg så godt!
Har en venninne som akkurat har fått ei jente med Down syndrom. 8 uker siden for å være ganske nøyaktig.
Ei aldeles nydelig lita jente med skikkelig livsgnist. Hun hadde i tillegg hjertefeil, og er nå operert for dette på Rikshospitalet for ca 2 uker siden.
Når det gjelder funksjonshemminger hos barn, så er ikke dette det verste du kunne oppleve etter min mening- men nå står ikke jeg i dine sko for å si det sånn. Det er bare du som kan ta avgjørelsen, og det skal respekteres uansett hva du velger!
Gir deg en god klem jeg, og ønsker deg lykke til!

Lallaby
05-12-2005, 21:05
Jeg forstår at du er fortvila og redd i den situasjonen du er i, men disse sidene er laget for at vi skal kunne finne støtte i hverandre på godt og vondt.
Syns det blir litt feil å sammenligne oss og vi vet jo ikke hva morgendagen bringer for vår del heller.

bøllen og blondinen
08-12-2005, 14:17
Tusen takk for all støtten jeg har fått av dere. JEg har en følelse på at det komer til å gå bra dette her. Jeg klamrer meg til håpet.:rørt: