Hvilken oppfølging?

[save]

Ser at det er stille, stille, stille her. Og dette er jo ett forum man håper færrest mulig har bruk for også..

Men jeg tenkte litt på å spørre om oppfølgingen dere får, om dere er fornøyd med den, og om dere har fått "ett ferdig opplegg" eller om dere "stod på selv" for å få opplegg.

Her hos oss har vi vel vært til UL med lilleknøtt en fire-fem ganger hos en overlege de sier er veldig, veldig dyktig. Og det kan virke slik også, for når vi er hos ham har han ofte med seg en annen ekspert fra utlandet eller en annen lege (i opplæring?). Han sjekker knøttet, og særlig hjernen hvor vår Stine hadde en cyste som førte til at cereboralspinalvesken ikke ble drenert slik som den skulle. Hver gang ser vi at hjernen ser bra ut. Ellers sjekker vi; blodgjennomstrømmingen i navlestrengen, hjertet og fire hjertekammer, armer, bein, mage og ryggrad. Vi har sett etter indikasjoner på evt. Downs ved å sjekke lårbeinet, vi har sett etter leppe-gane-spalte og mye mer. (Vet ikke alt) Legen sier at "strukturen i fosteret ser ut til å være bra". Ellers sjekker vi som sagt hjernen ekstra godt, da vi ikke vet noe om cysten som vår Stine hadde.(Når utviklet den seg og hvorfor?)

Ellers var vi på genetisk veiledning, og så på bilder av kromosonene til Stine. Normale kromosoner for ei jente. Vi snakket om hva man kan avdekke vha fostervannsprøve, og fikk jo tilbud om det. Vi kom til at siden vi ikke kunne oppdage det Stine døde av vha. fostervannsprøve, kunne vi like gjerne utsette det til etter den utvidede ultralydundersøkelsen. Legen sa at om vi fant "indikatorer" på noe, ville vi kunne supplere med fostervannsprøve da. Det fant vi ikke, så vi tok ikke denne prøven.

Går fast (ca hver tredje uke) til ei jordmor på sykehuset som har kompetanse på fødselstraumer, og vi har snakket, snakket og snakket. Hun er en fin støtte.

Ellers er det fastlegen som tar "rutinekontrollen" av meg (til "vanlige tider" - jfr. anbefalinger fra helsetilsynet). Det er bare ett problem, og det er at ingen har målt symfyse-fundus målet mitt enda. Jeg spurte sist, og fastlegen prøvde, men sa at hun ikke "fikk det til". På sykehuset sier de at det er best at det er samme person som gjør det. Jeg skal hvertfall be om at fastlegen sjekker neste gang. Men de vet jo at fosteret hittil har utviklet seg "normalt" etter det vi vet.

Jeg syns det er litt vanskelig å avgjøre hvem som har "ansvar" for oppfølgingen av oss faglig. Overlegen har liksom fosteret, jordmora min "mentale situasjon" og allmennlegen "rutinekontrollen av meg".

Ellers har de tilbydd meg å gå til enda ei jordmor (på helsestasjonen i bydelen), men nå er det nok personer involvert syns jeg. Jeg blottlegger oss og meg i møtet med alle disse "nye" som kan mene og tro mye forskjelling om oss. De kommer noen ganger med forskjellige uttalelser:
jeg har serum-ferritin på bare 12 (måling tidlig i sv.sk.), noe som gjør at jeg skal ta jerntabletter. Men siden HB er rundt 12,6-13,5 sier de på sykehuset at jeg ikke trenger å ta jern. Om jeg slutter med jern besvimer jeg nesten. Så jeg måtte begynne igjen.

Jeg syns alt i alt jeg har en fin oppfølging, og er takknemlig for å få litt ekstra støtte i ett vanskelig svangerskap.

Men hva med dere andre?

[Diamanda]

Får vel relativt god oppfølging, men det hadde vel ikke vært rare greiene hadde det ikke vært for at jeg stod på litt selv i starten. Problemet er at det har vært kaos her på jordmorfronten, og i desember sa vår trygge faste jordmor opp pga. lønnsforhandlinger med kommunen. Situasjonen nå er vi ikke ha jordm., eller dvs. vi har en som bor 6 mil unna som jobber 20% og det er veldig frustrerende og høyst uakseptabelt. Men hva i alledager kan man gjøre :(
Men nok om det, har vært på 2 UL i Trondheim med spesiellt fokus på hjertet, og det ser normalt ut. Ellers en UL tidlig i sv.sk, og en til nå i neste uke. Utenom dette har svangerskapet mitt for det meste blitt viet mye oppmerksomhet siden jeg har en urinveisinfeksjon som ikke lar seg behandle, så helsepersonalet har nok mistet litt fokus på våre traumer og behov i forhold til tapet av datteren vår. Men det er forsåvid greit, vi klarer oss bra, både lille nurk og hennes foreldre :klapp:
Har også lavt ferritin nivå, og har fått klar beskjed fra første stung om å ta jern, så da gjør jeg det. Var nettopp og tok blodprøve for å sjekke bl.annet dette da antibiotikaen kan påvirke div. blodfunksjoner..

Ellers har vi det bra, håper dere også trives..

[kineh]

Når jeg leser det dere skriver, stikker det litt i hjertet mitt..... Det virker så bra, dere er fornøyde med oppflølgingen......

Jeg for min del er ikke så fornøyd. Da sønnen min døde ble jeg lovet tett oppfølging i neste svangerskap av overlegen. Det var bare å ringe sykehuset eller direkte til henne med en gang jeg ble gravid så skulle jeg få hele oppfølgingen på sykehuset.

Da jeg ble gravid ringte jeg og jada jeg fikk komme på kontroll om 2 uker. Jeg var glad for det. Siden jeg hadde en kraftid blødning som varte i 9 dager ble jeg ekstremt redd i begynnelsen av svangerskapet, det var som om hjernen min sa at dette ikke kom til å gå bra siden det startet så dårlig med den blødningen (fikk fatisk beskjed om at det var en spontanabort, men blodprøver bekreftet at jeg var gravid fortastt) Men etter dette slapp ikke angsten. Jeg håpet innerst inne at jeg kunne få komme til kontroll hver uke, men innstillte meg mentalt på at legen nok ville se på meg hver 14 dag. Da jeg kom til kontroll sa legen at det skulle gå 1 måned til neste kontroll. Jeg protesterte litt men ble ikke hørt. Den måneden var grusom, jeg bestemte meg for å be om kontroll hver 14 dag neste gang. Det gjorde jeg, jeg sa at det ver en påkjenning for meg å gå 1 måned uten å vite hvordan den lille hadde det. Men nei. 5 uker til neste kontroll.... Jeg begynnte å gråte da jeg satte meg i bilen, hvordan skulle jeg klare dette???? Men det gikk på et vis, selv om jeg slet kraftig. Og på min 3 kontroll skulle jeg også vente 1 måned til neste.... Heldigvis var UL-screeningen midt mellom de kontrollene, hvis ikke hadde jeg .... nei jeg vet ikke hva jeg hadde gjort.

Når jeg har vært til kontroller 3 ganger totalt og er 18 uker på veg. Alle gangene har legen tatt UL men jeg føler ikke det har vært så nøye, hun sier det ser bra ut, men det går rimelig raskt i svingene, hun har aldri kommentert at det ikke er tegn til feks downs syndrom eller hjertefeil, eller noe annet. Sist gang jeg var der hadde hun med seg en fersk studnet han fikk ta UL'en. Han klarte bare se hodet til babyen, legen min sa han måtte prøve å se bebyen litt bedre slik at han i hvertfall fikk målt et tverrsnitt, det klarte ikke studenten og legen min sa... jaja det er greit. Så gjorde hun ikke noe mer og jeg ble beordret til å hoppen ned fra benken. Jeg var helt på gråten, hadde hun ikke tenkt å se etter at alt var ok????? Studenten hadde jo bare sett litt av hodet. Men nei slik ble det.

Jeg går ikke til fastlegen min fordi legen på sykehuset ønsker å følge meg opp. Jeg har heller ikke fårr tilbud om jordmor, hverken på sykehuset eller i kommunen, noe jeg trenger sårt fordi jeg hadde en traumatisk fødsel med min første gutt, da sønn nummer 2 som var dødfødt kom til verden var et også litt komplikasjoner under fødselen. Jeg hruer meg så enormt til å føde en gang til at jeg ikke har ord engang.

Jeg var på UL-screening i dag. Da knekk jeg sammen og fortalte om hvor forferdelige fødsele jeg hadde hatt og bad om å få jordmor samtaler på sykehuset for å besrbede det som har skjedd, og endelig går noe min veg, hun sa jeg skulle få det og fikk time til det om 4 uker. Det skal bli bra.

Nei dette ble mye syting og klaging, men faktum er at jeg så gjerne skulle ønske at oppfølgingen hadde vært bedre. Men dat retter seg kanskje senere. Men siden de ikke har funnet noen sikker årsak til at sønnen min døde synes jeg det er en desto større grunn til å lete nøye, tenk om det er noe de har oversett. Vi har fått et brev i posten som sa at kromosom prøvene var ok. Eller at det ikke var funnet noe patologi som de skrev, så vi vet at det var i orden.

Nei nå må jeg stoppe.
Det gjør meg glad at andre ikke strever med å få komme til kontroll, og at de føler seg godt tatt vare på

[save]

Det er interessant å lese om andre sine erfaringer, men vet at det ikke er så enkelt å sitte med følelsen av at man ikke får støtte når man har det veldig vanskelig.

Jeg syns det er leit å lese om hvordan du Kineh, opplever oppfølging i ett slikt påfølgende svangerskap. Syns det er utrolig dårlig at du ikke blir hørt av legen din, og at de ikke tar mer ansvar enn de gjør når de skal ha oppfølging av deg og den lille.

Kjenner forøvrig igjen forsikringene om at "det bare var å ringe til sykehuset ved neste svangerskap ca rundt uke 9 neste gang jeg ble gravid". Da jeg ringte sa de: "DU kan ikke ringe rett hit, du må henvises av fastlegen. Jeg sa at jeg hadde fått beskjed av overlegen (navn) om å ringe. Men overlegen hadde permisjon, så jeg måtte til fastlegen. Det gjorde ikke så veldig mye, men det er leit at de sier en ting som man forsøker å holde seg til, også blir det slett ikke sånn. Når Stine døde sa de at vi skulle få hjemmebesøk av jordmor etterpå, men det fikk vi ikke.

Jeg ser at jeg ikke har noe å "klage" på, men jeg bor 5 min. fra ett regionssykehus, noe som kanskje har hjulpet meg i forhold til oppfølging?

Det var godt at du sa i fra om at du må få jordmoroppfølging også Kineh! Det trengs. Håper at dere har god kjemi mellom dere, og at hun (han?) er flink.

Er det ikke typisk at man må stå på selv som diamanda skriver? Jeg syns at det er dårlig også, særlig når man har sånne vanskelige ting med seg i ballasten... Det skulle man sluppet.

[Maz]

Har skjønt at vi har vært spesielt heldig mht oppfølging men at forskjellen skulle være så stor hadde jeg ikke trodd.

Jeg har en fastlege jeg kan ringe døgnet rundt, han har gitt meg mobilnummeret sitt. Går ellers stort sett på sykehuset til kontroller. Har gjort det ukentlig siden uke 12. Var på UL i uke 9 og 12. Det var litt rot med henvisningen, men når jeg ringte og fortalte situasjonen så ordnet det seg, legen som tok første UL foreslo selv UL nummer 2.

Overlegen som hadde ansvaret for meg sist har hele tiden fulgt meg, selv om kontrollene i begynnelsen stort sett var hos jordmor. Har hatt noen panikker med små utslag på uring og da ble det tatt fulle prøver.

På ordinær UL flyttet jordmor terminen (i strid med menstermin og to tidlige UL) jeg friket helt ut. Jordmor var negativ, jordmødrene på poliklinikken litt bedre, men overlegen min ble kontaktet på telefon. Beordret fulle blodprøver og vi fikk time til henne noen dager senere. Hun tok så alle UL papirer til en av ekspertene på fostermedisin og terminen ble flyttet tilbake. Det kaller jeg virkelig å bli hørt. ( Vi var borderline i uke 23/24 når jeg ble syk sist, så dette kunne bety liv eller død og var mitt værste mareritt)

Ikke et bebreidende ord fra legen, tvert i mot. På polilinikken er det slik at alle ser jordmor først, og ser kun lege om det er behov for det. Jeg hadde vært såpass frisk at jordmor ikke hadde bedømt det som nødvendig. Overlegen forlangte da selv å se meg. Og følger meg nå selv minst annenhver uke.

Jeg får også doppler (blodgjennomstrømnings) UL med en av ekspertene hver måned. Skulle egentlig hatt vekstkontroll hos jordmor hver 14 dag, men det har vi kuttet ut fordi vi føler at vi forstyrrer den lille nok som det er og legen tar vekstkontroll sammen med doppler. Trenger ikke mere fordi jeg føler meg trygg. Er ikke redd for å ta kontakt om jeg skulle føle for det, er ikke redd for å bli tatt for å være sytete eller hysterisk. Noen av jordmødrene syntes nok det når jeg knakk sammen etter UL men der har overlegen vært utrolig. Vi føler oss fullstendig trygge, samtidig som ingen snakker ned til oss og vi får full informasjon.

Jeg har jo skjønt at jeg har møtt noen spesielle mennesker, men at det skulle være så stor forskjell har jeg ikke vært klar over.

Tror ikke jeg hadde klart å ha den store roen jeg har nå uten dette. Kommer det en vond eller skummel tanke så får den ikke grobunn. Jeg vet all verdens hjelp er der og det bare er å ta kontakt. Det er rart hvor mange symptomer som forsvinner med det.

Til slutt psykologen vi har gått til siden høsten 2001. Han nekter å gi oss opp i svangerskapet og støtter oss begge. Akkrurat nå trenger mannen min det litt mere enn meg, men det er godt å få bekreftet at en ikke er helt gal.

Jeg skulle virkelig ønske alle var like heldige som meg....

[Cinderella]

Forstaar det slik at dere mistet sent. Jeg mistet i uke 18 og i uke 8, og har udelte positive erfaringer mht oppfoelging. Da jeg mistet sist gang fikk jeg beskjeden dere ogsaa har faatt, nemlig at jeg skulle ta kontakt neste gang jeg ble gravid. Testet positivt da jeg var ganske saa noeyaktig fire uker paa veg, og troppet opp paa gyn pol hvor jeg forklarte situasjonen og fikk komme inn med en gang. Gynekologen jeg har gaatt hos frem til naa er helt fantastisk! Har nettopp flyttet til Usa, saa det skal bli interessant hvordan rutinene er her. Jeg er naa i uke 17 og har vaert til ul seks aller syv ganger allerede. En stund var jeg hver uke. Hcg ble ogsaa maalt, og hver gang ringte de neste dag og ga meg resultatet.

Merker at jeg blir sint, nei, rasende faktisk, over behandlingen (eller mangel paa saadann) noen av dere har faatt. Jeg vet ikke hvordan jeg skulle ha bevart vettet hvis jeg ikke hadde blitt moett med den ivaretakelsen jeg har. Klart man blir mer bekymret hvis man har mistet foer, og jeg synes ikke det skal legges sten til byrden ved at man blir moett med et ufoelsomt system.

Uansett; lykke til videre alle dere.

Klem fra Cinderella

[kineh]

Uff... kjenner nesten at jeg blir sint når jeg leser om den gode oppfølgingen dere får. Ikke sint fordi dere får den men fordi jeg IKKE får.

Jeg syntes at legekontroll 1 gang i måneden er latterlig når man kaller det tett oppfølging. Alle får jo gå til lege 1 gang i måneden, så det er jo ikke tettere oppfølging ann hva alle andre får. Men jeg får jo UL hver gang da så det er på en måte tettere oppfølging enn hva det hadde vært hvis jeg ikke hadde mistet sønnen min.

Men ærlig talt tror legene at jeg er trygg nok ov å vite en gang i måneden at babyen min lever og har det bra. Jeg ville visst det hver dag jeg. Eller hver uke. Eller i det minste annehver uke som jeg har bedt om. Men jeg fikk bare beskjed om at dette var en rolig faste i svangerskapet og at det "så ut til å gå så bra med meg" HVA... hvordan kan hun si noe sånnt? Hun vet ikke hvordan jeg har det og redselen jeg bærer på hver dag.

Tårene mine renner nå. Jeg tenker på sist UL hos legen for 2 uker siden da hun hadde med seg en student og de bare så hodet til babyen, de måte ikke ett eneste mål en gang for å se om babyen hadde vokst engang. Men nå er det 2 uker igjen til jeg skal på ny kontroll. Håper av hele mitt hjerte at legen sider jeg kom få komme hver 14 dag nå å ikke 1 måned igjen til neste kontroll. Sier hun det vet jeg nesten ikke om mine frynsete nerver holder...... Joda selvfølgelig må jeg bare bite tennene i sammen, men det er ikke slik det burde være.

Jeg har altså vert på 3 kontroller i uke 6, 10 og 15. Neste kontroll er jeg 19 uker. Håper altså på et intervall på 14 dager mellom kontrollene fremover.... MEN jeg tror det ikke før jeg ser det.

Lykke til alle dere andre. Takk og pris for at dere får de kontrollene dere trenger og at dere føler dere tatt vare på.

KLEM...

[Gretchen]

Hei, jeg har sittet og lest historiene deres. Det er utrolig mye trist som skjer. Kineh har jeg hatt en del kontakt med både på SnartGravid, og her på SnartMamma.
Jeg selv er fornøyd med oppfølgningen jeg får nå. Var hos en anne lege før, og der ble jeg ikke fulgt opp så bra. Hadde også 3 SA før jeg ble gravid igjen. For meg gikk det lang tid fra jeg mistet til dette svangerskapet, først ble jeg ikke gravid, og så de tre SA. Jeg byttet som sagt lege, etter anbefaling av en venninne, og får nå oppfølgning på sykehuset. Jeg gikk hver uke en stund, på grunn av de mange SA' er jeg har vært igjennom, nå går jeg hver 14. dag og er fornøyd med det. Er nå 21+3, og det er litt over to år siden min lille Nikoline døde. Jeg var da i uke 30, og det er ingen som har klart å finne ut hva det kommer av, men de går ut i fra at det er morkakesvikt. Er nå 100% sykemedt som tidligere lovet.
Synes vi skal lage en liten presentasjon av hver enkelt, og legge inn litt om oss selv, og babyene vi har mistet, hvor langt vi var (evt. krybbedød) hva det kom av hvor lenge siden det er etc.
Klem Gretchen