Noen her som har blodsykdom av noe slag?

[Tidl. bruker]

..........

[julibe]

Vet ikke hvilken sykdom det er snakk om, men ved slike sykdommer er det hvertfall vanlig å få blodfortynnende medisiner, for å forebygge nye blodpropper!

Så jeg håper de finner utav det fort, og at du da kommer i gang med medisiner fortest mulig!

Lykke til :lykke:

[Tidl. bruker]

Hva heter sykdommen da? Jeg har en blodsykdom som gjør at jeg får lett blodpropper (har hatt blodpropper i lungene og drypp bla). Før jeg svarer konkret må jeg nesten vite hva den heter. Jeg kan en del om blodsykdommer :blunke:

[Tidl. bruker]

..........

[Manga]

Det er jo vanskelig så lenge du ikke vet eksakt hva det er du har. Jeg har i allefall noe som heter Leiden V mutasjon eller har APC-resistens. Det vil si at jeg mangler et protein i blodet og pga. dette koagulerer blodet mitt raskere. Denne sykdommen fant de ut av etter at jeg hadde en blodpropp i låret for ca. 4 år siden. Jeg gikk på blodfortynnende tabletter (Marevan) i ca. 2 år, men sluttet med de fordi jeg ønsket å bli gravid. (i samråd med lege) Marevan skal du ikke ta i svangerskapet pga. at det er skadelig for fosteret. Det jeg går på nå er blodfortynnende sprøyter som heter Fragmin. Disse settes i magen. Nå etter 20 uker setter jeg 2 sprøyter pr. dag. Ellers får jeg god oppfølging på sykehuset. Hvordan det er med keisersnitt vet jeg faktisk ikke, har ikke snakket om det ennå, men jeg har ny time på sykehuset om et par uker, så jeg får sikkert vite litt mer om diverse ting da. Men jeg vet om flere som har hatt den samme sykdommen og som har gått på disse medisinene i svangerskapet og det har ikke vært noe problem under fødselen.


Jeg lever i allefall helt normalt med dette, må kun passe på å få beveget meg nok, ikke sitte for mye stille om gangen. Får ikke fly osv., men ellers ingen problemer. Det er jo ikke sikkert det er dette du har. Jeg ønsker deg i allefall lykke til. Håper de finner ut av sykdommen din og at du kan få snitt dersom det er dette du ønsker. :klemme:

[Tidl. bruker]

Oi, jeg hadde helt glemt denne tråden jeg!

Jeg har faktisk antifosfolipid syndrom jeg også! Jeg tror du må være den første jeg "vet om" som også har det. Skal vi se... skal prøve å svare på spørsmålene dine:

Først om meg; jeg fikk et drypp, eller TIA da jeg var 20 år. Den gang turte de ikke å konkludere med at det var det jeg hadde hatt i og med at jeg var så ung. Ganske nøyaktig ett år senere fikk jeg lungeemboli, masse blodpropper i lungene, som også forårsaket små infarkt. Etter dette ble det tatt mange prøver som konkluderte med at jeg har antiphospholipid syndrom. Siden den gang har jeg brukt blodfortynnenden medisiner, først og fremst Marevan, men under graviditeten har jeg brukt Albyl-E og Fragmin sprøyter, da Marevan kanf forårsake alvorlige misdannelser på fosteret. Da jeg ble diagnostisert studerte jeg i Australia, som nok har en litt annen holdning til bruken av Marevan samt behandlingslengden. Der ble jeg forespeilet en livslangt behandling av Marevan i og med at jeg allerede hadde hatt to episoder av både venøs og arteriell blodpropp. I Norge Marevan behandler man i hovedsak 3-6 mnd etter venøse blodpropper. I tillegg til sykdommen har jeg også noen genmutasjoner som gjør at jeg er mer utsatt for blodpropp. Faktisk har 20% av Norges befolkning den ene mutasjonen, og det vil være uten betydning om man ikke har andre faktorer som påvirker koagulasjonen. I mitt tilfelle er homeocystinnivået mitt for høyt da kroppen min ikke produserer nok folinsyre. I Australia ble jeg anbefalt å bruke 5 mg Folsyre daglig resten av livet, da forskning viser at dette til en viss grad kan hemme danningen av blodpropp. Dette er relativ ny forskning så ikke alle leger ser viktigheten i dette. Livet mitt affekteres i mindre grad av sykdommen min. De første årene etter jeg hadde vært syk var jeg veldig redd for å dø, da den siste episoden var ganske dramatisk. Jeg begravde meg i bøker om emnet og vet som regel mer enn de fleste legene jeg kommer i kontakt med om sykdommen (fastlegen min hadde aldri hørt om det engang). Det eneste som kan være plagsomt er at det er vanskelig å tilpasse rett Marevandose for meg. Etter en laparoskopi blødde jeg stooore mengder blod pga. for mye blodfortynnende. Men alt i alt er jeg for det meste frisk!

Det er jo påfallende at så mange i familien din bruker blodfortynnende. Det kan jo være interessant å finne ut av hvorfor. Og du bør absolutt finne ut av dette før fødselen din. Jeg syns egentlig det er rart at legene har fundert på dette og ikke funnet ut av det, da det er veldig viktig under graviditet og fødsel! Selv har jeg mistet 5 ganger, mest sannsynlig pga av sykdommen som kan forårsake nedsatt blodgjennomstrømning til morkaken, blodpropp i morkaken, veksthemming av fosteret og fosterdød. En operasjon vil alltid medføre økt fare for blodpropp så derfor ville jeg absolutt at krevd at dette blir fulgt opp med blodfortynnende, spesielt i etterkant av fødselen. Jeg mener ikke å skremme, men søskenbarnet mitt mistet datteren sin i 9. mnd pga sykdommen..

Jeg regner med det er Marevan du tenker på av blodfortynnende onkelen din går på. 4 tabletter kan være mye for en person, en annen trenger mer. Tablettene doseres etter svaret på en blodprøve som heter INR (international normalized ratio). Vanligvis ligger den mellom 0,8-1,2 hos personer som ikke bruker Marevan. Man vil at den skal ligge høyere for personer som bruker Marevan, helt på 2-3, eller 3-4 dersom man har hjertefeil o.l. Opptaket av Marevan kommer an på mye, blant annet alder, inntak av mat, inntak av vitamin K, alkohol, søvn osv. Det er nettopp derfor det er så vanskelig å dosere det, og desto viktigere med tette kontroller.

[Tidl. bruker]

Måtte dele opp svaret mitt :Puh:

Dette er sakset fra Medscape.com
Du kan lese hele artikkelen om du registrerer deg der:
http://www.medscape.com/viewarticle/408839

Impact of the Antiphospholipid Syndrome: A Critical Coagulation Disorder in Women


from Medscape General Medicine™ (http://www.medscape.com/viewpublication/122)
Posted 01/24/1997


Thomas P. Greco, MD, Yale University School of Medicine; Ann Marie Conti-Kelly, MD, St. Mary's Hospital; Jacob Ijdo, MD, Yale University School of Medicine


Abstract and Introduction

Abstract

Antiphospholipid (aPL) syndrome, or APS,--a cluster of conditions that includes arterial or venous thromboses and thrombocytopenia, as well as recurrent fetal loss associated with elevation of aPL antibody--has been reported to occur 2-5 times more frequently in women than men. Strong familial associations lead to the suspicion that aPL positivity, estimated to be present in 2% of the population, is a heritable trait in some cases. Currently, 2 major categories of the illness are recognized--primary and secondary. Secondary APS may be associated with autoimmune disease, malignancy, infectious disease, or drug-induced states. Two assays, one for lupus anticoagulant antibodies and the other for anticardiolipin (aCL) antibodies, are recognized to be the gold standards for serologic diagnosis of the disease. Despite extensive attempts at international standardization of aCL test results, no consensus exists for a value beyond which the test is considered positive. Interestingly, a "dose-effect" relationship for aCL antibody titers has been noted--higher titers of the antibody correlate with increased numbers of thrombotic events. An experimental assay for antibody against beta 2-glycoprotein 1 (beta-2-GP1), a phospholipid-binding protein, may become the most important assay for aPL. Skin findings in APS include livedo reticularis, ulceration, gangrene, or purpura, and, when present, may be the key to diagnosis of this sometimes insidious syndrome. Anticoagulation, usually with warfarin, is the mainstay of therapy, although steroids, immunosuppressive agents, hydroxychloroquine sulfate, and plasmapheresis may all be beneficial adjunctive therapy.

Introduction

Antiphospholipid (aPL) antibodies are a recently described class of proteins that have been linked to coagulation disorders in humans, mostly women.[1-12] The presence of these proteins--in association with arterial or venous thromboses, recurrent fetal loss, or thrombocytopenia--constitutes criteria for the diagnosis of antiphospholipid syndrome (APS).[5,13]

With the development of easily performed assays for aPL antibodies and the standardization of these assays,[1] literally thousands of articles on APS have been published in the past 10 years.[3] Those physicians interested in APS, and especially those interested in women's health, face the almost impossible task of remaining up-to-date on the syndrome. Computer-assisted electronic networking is probably the best tool for keeping abreast of new developments in APS.

This article is an attempt to give the clinician a current picture of APS--its definition, its diagnosis, and its treatment. But the information presented here represents only a small fraction of the data emerging on this very controversial subject.[11]

APS spans disciplines. Since thrombosis associated with aPL can occur in either sex and in the smallest vessels (eg, the eye, glomeruli, skin) to the largest (the aorta and its branches),[11,13] virtually any organ system can be involved and any clinical presentation is possible. As a consequence, no one physician group has a monopoly on the patient population who present with APS.[2,5] This has made it difficult to formulate a unified description of the clinical syndrome, which may account for the late arrival of APS as a disease entity.

Since fetal loss is a major criterion for the syndrome, its impact on women's health is obvious. Furthermore, APS has been reported to occur 2-5 times more frequently in women than men.[6-9] Some have suggested that the higher incidence in women may be more apparent than real,[13] however, because criteria for APS in past research studies have included recurrent fetal loss, which occurs exclusively in females. Also, many APS-study patients have had systemic lupus erythematosus (SLE), which predominantly afflicts females. Despite the possible effect of this bias, it is probably still true that women are more often afflicted with APS than men, as is the case with many heritable autoimmune disorders among whose number APS can probably be counted.

In one large study[7] that evaluated primary APS without associated illnesses versus a secondary form associated with SLE and SLE-like illnesses, the secondary form was more strongly linked to the female gender than was the primary form. Whereas the primary form had a female-to-male ratio of 4:1, the secondary form had a 7:1 female-to-male ratio. Overall, 96 of 114 patients with both primary and secondary APS were women. Even when all patients with fetal loss were removed from the study analysis, APS was still more frequent in females. This was the case both in patients with coexisting lupus and in patients who were otherwise disease-free. Considering that potentially 2% of the general population harbor aPL in their blood[1] and that APS is likely heritable,[14] the disease is a tremendously important women's health issue.



Jeg legger ved noen linker om APS:

http://forums.prospero.com/apsantibody/start/
http://www.hygeia.org/poems4.htm
http://www-admin.med.uiuc.edu/hematology/PtAPS.htm
http://www.hughes-syndrome.org/

[Tidl. bruker]

.......

[Tidl. bruker]

.......

[Manga]

Så bra at du fikk ta keisersnitt allikevel da. Dette ordner seg nok skal du se. Det er jo i allefall bra å vite hva slags sykdom du har.
Ja, setter sprøytene selv og det er ikke noe problem. Man blir vant med å ta de også, det plager meg ingenting.
Ønsker deg lykke til!

[Tidl. bruker]

Det var jo trist å høre at du også har sykdommen :comfort:

Det positive er jo at når du vet du har den, kan sykdommen holdes under kontroll med de rette medisinene, og skulle noe skje så vet man jo hva man har med å gjøre. Snittet ditt går nok helt fint! Jeg var kjempenervøs før forrige fødsel, jeg var kjemperedd for å få samme blødninger som ved laparoskopien, men i og med at alt var under kontroll (ble satt i gang) gikk alt etter planen og jeg mistet kun ca 300 ml blod! Jeg brukte sprøytene 6 uker etter fødselen før jeg startet på Marevan igjen. Sprøytene setter jeg selv (skulle jo bare mangle, siden jeg er sykepleier ;)). Må si jeg er drittlei av de, jeg har gått på de siden juni 2002, kun med avbrudd fra oktober til januar...:urk:

Lykke til med snittet! Ikke lenge til du får hilse på Oliver nå! :klemme: